Warum schöne Momente mit ME/CFS so schnell zu viel werden können

Veröffentlicht am Kategorisiert als Energie & Alltag
Tina Winzer sitzt mit geschlossenen Augen auf Felsen am Meer, Sonne im Gesicht. Im Bild der Text: Es war schön. Und es war zu viel. Blogbeitragsbild zum Thema Erschöpfung durch schöne Momente bei ME/CFS. Ein stiller Moment der Schönheit und genau solche Momente können bei ME/CFS trotzdem zu viel sein.
Nicht die Freude ist das Problem, sondern wie schnell selbst willkommene Reize bei ME/CFS und Long Covid zu viel werden können.

Es war nur ein Telefonat.

Ich lag im Bett. Das Handy neben mir, Ohrhörer in den Ohren. Weil schon das Halten des Handys in manchen Momenten zu viele Energiekörner kostet.

Meine Freundin erzählte von ihrem Alltag. Nichts Großes. Keine tiefen Lebensfragen. Irgendetwas mit Terminen, Erledigungen, kleinen Aufregungen. Ganz gewöhnliches Leben.

Und genau das war so schön.

Plötzlich hatte ich das Gefühl, wieder ein kleines Stück an der Normalität teilzunehmen. Als würde durch ihre Sätze kurz ein Fenster aufgehen. In eine Welt, die für mich so weit weg geworden ist. Eine Welt, in der Alltag einfach Alltag ist. In der Menschen nicht jede Aktivität gegen ihre Energiekörner aufrechnen müssen.

Ich fühlte mich weniger abgeschnitten.

Weniger krank.

Weniger allein.

Für einen kurzen Moment lag ich nicht nur in meinem Bett. Ich war wieder ein kleines Stück mit im Leben.

Und genau deshalb blieb ich drin, obwohl ich längst merkte, dass mein Rennwagen nicht mehr rund lief. Die Bordelektronik war schon dabei, leise Warnlampen hochzufahren, während ich als Fahrerin noch so tat, als wäre alles in Ordnung.

Erst wurde es anstrengender, ihrer Stimme zu folgen. Ich hörte noch zu, aber nicht mehr richtig. Die Worte kamen an mein Ohr, aber nicht mehr sauber in meinem Kopf an. Als würden sie auf etwas Glattem aufprallen und wegrutschen, bevor sie Bedeutung werden konnten. Als liefen sie durch mich hindurch, ohne sich festzuhalten.

Dann wurden meine Gedanken langsamer. Wenn ich selbst etwas sagen wollte, musste ich nach Wörtern kramen, als lägen sie lose in einer Kiste durcheinander. Hatte ich endlich eins in der Hand, war die nächste Frage schon: Wo gehört es hin? Wie baue ich daraus jetzt noch einen Satz? Und was wollte ich überhaupt sagen?

Der Brainfog wurde dichter.

Die Schmerzen lauter.

Meine Kraft weniger.

Ich habe das bemerkt. Eigentlich hätte ich längst in die Werkstatt abbiegen müssen. Ich tat es nicht. Ich habe nicht aufgelegt.

Nicht, weil ich meinen Körper absichtlich ignorieren wollte. Sondern weil es so schön war, mal wieder ein kleines Stück am Leben teilhaben zu können. Weil Normalität für mich nicht normal ist, sondern etwas, das nur kurz vorbeikommt. Weil ich nicht schon wieder diejenige sein wollte, die abbrechen muss.

Von außen war es ein Telefonat. Von innen war es längst ein ganzes Multitasking-Programm.

Für ein gesundes System ist das Alltag.

Für meinen Rennwagen im SLOW-Betriebssystem war das schon ein ganzes Formel-1-Rennen.

Und genau darin liegt eines der schmerzhaftesten Dilemmata bei ME/CFS und Long Covid: Auch schöne Momente können das Nervensystem überfordern. Selbst dann, wenn sie sich nach Leben anfühlen.

Reiz bleibt Reiz. Auch wenn er willkommen ist.

📌 Worum es in diesem Artikel geht: Ein Telefonat mit einer Freundin. Ein Lachen. Ein Moment von Nähe. Nichts Großes. Und danach trotzdem Erschöpfung, Brainfog, Schmerzen und das Gefühl, etwas falsch gemacht zu haben. Es war schön. Und es war zu viel. Das Problem ist nicht, dass schöne Momente Energie kosten. Sondern dass sie bei ME/CFS oft viel schneller und unverhältnismäßiger zu viel werden, als von außen sichtbar ist. Reiz bleibt Reiz. Auch wenn er sich gut anfühlt.

Infografik von Tina Winzer mit der Überschrift „Meine Metapher-Sprache für ME/CFS“. Es ist eine kleine Übersetzungshilfe für ihre Metapher-Sprache bei ME/CFS und Long Covid. Erklärt die Begriffe Rennwagen, Energiekörner, Werkstatt, Bordelektronik, SLOW-Betriebssystem, Fräulein Antreiber und Schnecke Berta.
Falls du gerade zum ersten Mal hier bist. Das ist ein kleiner Teil meiner Metaphernwelt, mit der ich ME/CFS und Long Covid beschreibe. Damit du weißt, wovon ich rede.

Ich habe mich doch gut gefühlt. Warum war es trotzdem zu viel?

Stell dir vor, du fährst los in deinem frisch geladenen Rennwagen. Auf einer Strecke, die du in- und auswendig kennst. Sonne. Kein Gegenverkehr. Dein Lieblingssong läuft im Radio. Alles ist leicht, alles ist im Fluss. Der Wagen liegt gut auf der Straße. Jede Kurve nimmt er mühelos.  Fast fühlt es sich an, als trüge dich der Fahrtwind selbst.

Und genau in diesem perfekten Moment blinkt plötzlich eine Warnlampe auf: Akku zwanzig Prozent.

Dein erster Gedanke ist nur: „Hey, das kann doch gar nicht sein.“

Ich kenne diesen Gedanken sehr gut.

Wenn etwas schön ist, wenn ich mich freue, wenn ich mich gut fühle, dann müsste es meinem System doch eigentlich guttun. Freundlicher sein. Tragbarer. Der Akku müsste dann doch ewig halten.

Aber oft ist genau das nicht der Fall.

Und das ist einer der verwirrendsten Teile an ME/CFS und Long Covid. Nicht die offensichtliche Erschöpfung nach einer Anstrengung. Sondern die Erschöpfung nach etwas, das sich gut angefühlt hat.

Mein altes Vollgas-Betriebssystem hat die Welt gerne in klare Kategorien sortiert:

Schlecht = anstrengend.

Schön = leicht.

Stress = belastend.

Freude = erholsam.

Mit ME/CFS funktioniert diese Rechnung nicht mehr.

Nicht weil mit mir etwas falsch ist. Sondern weil meine Bordelektronik nicht fragt, ob ein Reiz willkommen ist. Sie fragt nur: Wie viel muss gerade gleichzeitig verarbeitet werden?

Ein Telefonat mit einer lieben Freundin kann mir guttun und gleichzeitig mein System überladen. Nicht nacheinander. Gleichzeitig. Dasselbe Gespräch. Dieselben Minuten.

Ein schöner Moment kann für mein Nervensystem genauso fordernd sein wie etwas offensichtlich Anstrengendes. Auch wenn er sich innerlich ganz anders anfühlt. Der schöne Moment ist nur anders gefärbt. Wärmer. Lebendiger. Aber Energiekörner werden trotzdem verbraucht. Auch, wenn ich gerade lächle.

Vielleicht ist genau das so verwirrend. Nicht dass etwas schwer ist. Sondern dass sich etwas wunderbar anfühlen kann und der Körper trotzdem den Preis dafür zahlt.

Auf einmal ist der Akku schon auf zwanzig Prozent runter, obwohl du mit deinem Rennwagen doch gerade erst losgefahren bist und sich die Fahrt wunderschön anfühlt.

Schön heißt bei ME/CFS nicht automatisch leicht für das Nervensystem

Früher dachte ich bei Überforderung an Stress und Lärm. Termine, To-do-Listen, Anforderungen, Treppen. An das, was offensichtlich anstrengend ist.

Heute weiß ich: Nicht nur Schritte kosten Energiekörner.

Mein Nervensystem macht diesen Unterschied zwischen schön und anstrengend nicht. Es reagiert darauf, wie viel gleichzeitig verarbeitet werden muss. Und das kann bei einem Gespräch mit einer Freundin eine ganze Menge sein.

Ein schönes Telefonat kann mein inneres Konto leer machen. Und manchmal ist genau das von außen am schwersten zu verstehen. Denn nach außen sieht so ein Moment harmlos aus. Ich liege ja nur im Bett und telefoniere. Kein Ausflug. Kein Spaziergang. Kein voller Tag. Kein sichtbarer Aufwand. Aber von innen kann es sich anfühlen wie viel mehr.

Ein Telefonat ist nicht nur ein Telefonat. Es ist, von innen betrachtet, ein laufendes Multitasking-Programm, das mein System still und unsichtbar abarbeitet:

Zuhören.

Einordnen.

Fühlen.

Reagieren.

Formulieren.

Wörter finden.

Den Faden nicht verlieren.

Reize filtern.

Nicht in den Brainfog rutschen.

Nicht den Anfang des Satzes vergessen, bevor das Ende kommt.

Und manchmal kommt auch noch etwas dazu, das kaum sichtbar ist. Etwas Leiseres.

Die leise Traurigkeit darüber, dass das, worüber sie spricht, Termine, Erledigungen, ganz gewöhnlicher Alltag, für sie einfach ein normales Leben ist. Und für mich klingt es wie eine Postkarte aus einem Land, in das ich gerade nicht reisen kann.

Das alles läuft mit. Und das alles kostet Kraft.

Nicht nur Schritte kosten Energiekörner.

Nicht nur Haushalt.

Nicht nur Treppen.

Auch Zuhören kostet Energiekörner.

Freude kostet Energiekörner.

Dazugehören kostet Energiekörner.

Nicht dass schöne Momente Kraft kosten, ist das Problem. Sondern dass sie bei ME/CFS oft viel schneller, tiefer und unverhältnismäßiger kippen, als von außen sichtbar ist.

Das heißt nicht, dass Freude schlecht ist. Es heißt auch nicht, dass Nähe gefährlich ist. Es heißt nur, dass mein System nicht nur Bedeutung verarbeitet. Es verarbeitet auch Intensität.

Schönheit kann anstrengend sein. Viel anstrengender, als sie von außen wirkt.

Fräulein Antreiber funkt natürlich auch bei schönen Momenten fleißig mit:

  • Komm, ein paar Minuten gehen noch.
  • Jetzt leg doch nicht ausgerechnet jetzt auf.
  • Es ist doch nur ein Telefonat.

Sie verwechselt Stimmung oft mit Kapazität. Dass ich lächle und mich freue, heißt nicht, dass mein Rennwagen noch genug Energiekörner im Tank hat. Es heißt nur, dass der Moment schön ist.

Vielleicht ist das der eigentliche Aha-Moment. Nicht schöne Dinge sind das Problem. Sondern die Annahme, dass sie kostenlos sind.

Auch Freude schreibt eine Rechnung. Nur kommt sie erst später an.

Es geht nicht darum, schöne Dinge zu vermeiden. Sondern darum, zu akzeptieren, dass sie nicht gratis sind. Dass beides gleichzeitig wahr sein darf:

Es war schön. Und es war zu viel.

Das ist kein Widerspruch. Das ist mein Leben mit ME/CFS.

Sketchnote mit dem Titel "Auch Schönes kostet Energie": Ein erschöpftes Strichmännchen mit Denkspirale auf dem Bauch hält zwei tropfende Eimer. Linker Eimer beschriftet mit Lärm und Stress, rechter Eimer mit Freude und Nähe. Darunter der Satz: Reiz bleibt Reiz. Auch wenn er willkommen ist. Die Sketchnote zeigt, dass auch positive Reize Energie kosten.
Lärm, Stress, Freude, Nähe: Auch willkommene Reize kosten Energiekörner und können mit ME/CFS schnell zu viel werden.

Käfig oder Crash ist das eigentliche Dilemma

Und wenn ich das alles weiß, bleibt doch die eigentliche Frage, wie ich damit lebe.

Je länger ich mit ME/CFS lebe, desto klarer sehe ich es. Das eigentliche Problem liegt nicht in einer einzelnen Entscheidung. Es liegt in dem Spannungsfeld, in dem ich mich ständig bewege.

Wenn ich aus Angst vor dem nächsten Crash/Post-Exertionelle Malaise (PEM) alles vermeide, was schön, lebendig oder verbindend ist, dann wird mein Leben kontrollierbarer. Aber auch kleiner. Stiller. Enger.

Irgendwann fast käfigartig. Und ich sitze darin. Sicher und gleichzeitig abgeschnitten von allem, was sich nach mir anfühlt.

Wenn ich dagegen jedes schöne Fenster nutze, jeden lebendigen Moment auskoste und jedes Mal hoffe, dass es schon gutgehen wird, dann zahlt mein Körper den Preis. Dann dehne ich das Gummiband zu oft und zu weit, bis es irgendwann nicht mehr zurückfedert.

Zu viel Angst macht das Leben eng.

Zu viel Hoffnung auf einen guten Moment kann den Körper überfordern.

Und genau darin liegt dieses fiese Dazwischen, das sich so schwer leben lässt.

Es gibt kein einfaches Richtig. Kein sauberes Falsch.

Denn Pacing klingt oft, als gäbe es eine klare Grenze, die man nur diszipliniert genug respektieren müsste. Als wäre es eine Frage der Vernunft, des Willens, der richtigen App vielleicht.

Aber so fühlt es sich für mich nicht an. Es fühlt sich an wie tägliches Probieren in einem System, das nicht sauber berechenbar ist. Wie Testrunden bei unklarer Wetterlage. Wie Rennwagen fahren mit einer Tankanzeige, die manchmal gar nicht oder viel zu spät aufleuchtet.

An diesem Punkt habe ich irgendwann aufgehört, mich zur Richterin über jede einzelne Runde zu machen. Nicht weil es egal wäre. Sondern weil das Richten selbst Energiekörner kostet, die ich nicht habe.

Probieren ohne Reue.

Für mich ist das kein Kapitulieren. Es ist Lernen.

Nicht hin zur Perfektion. Nicht mit dem Ziel, nie wieder einen Crash zu haben. Sondern mit der Frage: Wie kann ich intelligenter dosieren? Wie kann ich mein Nervensystem graduell neu kalibrieren, ohne mich selbst zu verdammen, wenn es schiefgeht?

Meine Wahrheit ist: Egal wie oft ich mit Crash zurück in die Werkstatt muss, ich starte wieder neu. Ich gebe nicht auf.

Ich werde meine Grenzen nicht immer perfekt spüren. Ich werde nicht jeden schönen Moment ideal dosieren. Ich werde mich manchmal verschätzen, manchmal zu lange drinbleiben, weil es sich nach Leben anfühlt.

Der Crash ist Teil von ME/CFS. Er ist nicht automatisch ein Beweis für mein Scheitern.

Er ist Information.

Nicht im kalten, technischen Sinn, sondern im menschlichen: Aha. Das war zu viel. Nicht weil ich falsch bin. Sondern weil mein System noch feiner dosiert werden will.

Keine Analyse-Marathons. Keine Kontrollversuche. Nur hinschauen: Was war zu viel? Kognitiv? Emotional? Sensorisch? Und dann weitergehen.

Ich will weder im Käfig landen noch das Gummiband dauernd bis zum Reißen dehnen.

Ich will lernen. Sanfter. Genauer. Ohne mich nach jeder misslungenen Runde innerlich zu zerlegen.

Vielleicht ist genau das der eigentliche Weg. Nicht perfektes Pacing, sondern ein ehrlicheres.

Warum ich mich danach oft schuldig fühle

Vielleicht ist das der bitterste Teil.

Nicht nur, dass ein schöner Moment mein System überfordern kann. Sondern dass danach oft noch ein zweiter Schmerz dazukommt. Leiser als der erste und trotzdem schwerer zu tragen:

Schuld.

Sie kommt nicht laut. Sie schleicht sich rein, während ich noch daliege und die Stille nach dem Telefonat sich langsam wieder über mich legt. Und dann beginnt das innere Verhör.

Eine Stimme, die klingt wie Vernunft, aber sich anfühlt wie ein Verhörraum ohne Fenster:

Warum hast du nicht früher aufgehört?

Warum kannst du nicht einmal vernünftig sein?

Warum hast du es wieder weiterlaufen lassen, obwohl du es gemerkt hast?

Und gleichzeitig meldet sich eine andere Stimme:

Aber es war doch schön.

Du wolltest das doch.

Du hast dich doch so danach gesehnt.

Dass diese beiden Stimmen gleichzeitig da sind, macht es so zermürbend. So verwirrend.

Wenn mich etwas offensichtlich Anstrengendes überfordert, ist die Rechnung leichter zu verstehen.

Aber wenn etwas Warmes, Verbundenes, Schönes kippt, dann lande ich viel schneller bei mir selbst als Schuldigen. Und bei der Frage, ob ich wieder einmal nicht vernünftig genug war.

Und genau dort, in diesem inneren Verhörraum, gehen noch einmal unnötig Energiekörner verloren. Nicht nur an den eigentlichen Reiz. Sondern an die Bewertung danach. Still, unsichtbar, ohne dass es sich nach Verbrauch anfühlt.

Erst der Reiz. Dann der Selbstvorwurf.

Das ist ein doppelter Erschöpfungskreislauf, der sich selbst am Leben hält, solange ich mitmache.

Schuld ist hier nicht nur ein emotionaler Schmerz, sondern ein weiterer Reiz.

Und das Skurrile ist: Fräulein Antreiber war vorher noch die Komplizin.

Sie hat mir ins Ohr geflüstert: „Bleib doch, es ist gerade so schön. Ein paar Minuten gehen noch.“

Und jetzt sitzt sie mit derselben Stoppuhr im fensterlosen Verhörraum und sagt mit strengem Blick: „Du hättest früher bremsen sollen.“

Dieselbe Stimme. Erst Komplizin. Dann Richterin.

Schuld macht mein System nicht sicherer. Sie macht es nur enger.

Vielleicht habe ich nicht versagt. Vielleicht habe ich nur in einem empfindlichen System einen Moment erlebt, der mehr gekostet hat, als von außen sichtbar war.

Das ist nicht dasselbe.

Was mir hilft, schöne Dinge sanfter zu dosieren

Ich wünschte, es gäbe eine saubere Formel. Zehn Minuten Gespräch + gedimmtes Licht + Lieblingskissen = tragbar.

Aber so funktioniert mein System nicht. Ehrlich gesagt war ich lange froh, dass ich überhaupt verstanden hatte, dass alle Reize Energie kosten. Der nächste Schritt, nämlich wie ich damit umgehe, ohne mein Leben auf ein Minimum zu schrumpfen, hat länger gedauert.

Was ich gelernt habe, ist Dinge bewusster anzugehen. Nicht als Formel. Eher als Haltung.

Zitatgrafik mit roter Bougainvillea und Sonnenaufgang am Meer in Zypern. Text im Bild: Freude kostet auch Energiekörner. Zitat von Tina Winzer über Energiemanagement bei ME/CFS und Long Covid.
Mit ME/CFS ist nicht nur entscheidend, dass etwas Kraft kostet, sondern wie schnell selbst Schönes zu viel werden kann.

Vorher mitdenken ohne den Moment kaputtzurechnen

Mir hilft es, bevor ich in etwas Schönes hineingehe, kurz innezuhalten. Nicht lange. Nicht dramatisch. Nur einen Atemzug lang ehrlich zu sein und nicht nur zu fragen: Will ich das?

Sondern auch:

Was wird es mich vermutlich kosten?

Was brauche ich davor, dabei und danach?

Nicht um mir den Moment kaputtzurechnen. Sondern um meinem System eine faire Chance zu geben.

Das klingt nüchtern. Aber es ist für mich das Gegenteil von Freudlosigkeit. Es ist Fürsorge. Weil ein Moment, auf den ich mich vorbereitet habe, oft leichter zu tragen ist als einer, in den ich einfach hineingefallen bin und hinterher nicht mehr weiß, wie ich wieder rauskomme.

Fräulein Antreiber mag diese Frage übrigens nicht. Sie findet sie kleinlich. Komm schon, das wird schon gut gehen. Aber ich habe gelernt, dass ihre Zuversicht und meine Kapazität zwei verschiedene Dinge sind.

Kleiner statt gar nicht

Was mich lange beschäftigt hat, ist diese Entweder-oder-Logik: Entweder ich lasse etwas ganz zu oder ich meide es komplett. Entweder das volle Telefonat oder gar keins. Entweder Besuch oder Absage.

Aber dazwischen gibt es einen Raum.

Manchmal ist das, ein Telefonat kürzer zu halten, obwohl es gerade schön ist. Manchmal heißt es, Besuch nicht dann anzunehmen, wenn es theoretisch nett wäre, sondern dann, wenn mein System halbwegs aufnahmefähig ist. Manchmal heißt es, etwas Schönes kleiner zuzulassen statt es ganz zu streichen oder völlig auszureizen.

Es geht nicht immer um Verzicht. Oft geht es um eine tragbare Dosierung.

Weniger auf einmal.

Mehr Werkstatt dazwischen.

Ein bisschen weniger Länge.

Ein bisschen weniger Dichte.

Keine zwei schönen Reize direkt hintereinander, weil auch Freude sich addiert.

Möglichkeitsintelligenz, wenn der direkte Weg nicht geht

Pacing bedeutet für mich nicht, das Leben kleiner zu machen. Es bedeutet auch nicht, mich einfach zu ergeben. Nicht der Krankheit. Nicht dem Käfig.

Dafür habe ich für mich ein Wort gefunden: Möglichkeitsintelligenz.

Mein altes Leben kannte das als agiles Projektmanagement. Flexibel sein mit wechselnden Prioritäten, Iteration statt starrem Plan, testen statt stur durchziehen. Heute wende ich dasselbe Prinzip auf mein Leben an, das sich an manchen Tagen wie eine ganz kleine Nussschale anfühlt. Ich kann meinen engen Radius nicht einfach größer machen. Aber ich kann ihn erfinderischer machen.

Die Frage ist nicht mehr: Wie schaffe ich das wie früher?

Sondern: Welche anderen Wege gibt es, wenn Plan A nicht funktioniert?

Wie komme ich trotzdem zu dem, was mir wichtig ist?

Ich wollte zum Beispiel mein Team noch einmal persönlich treffen. Mein Körper war nicht bereit für die Energie, die das gekos-tet hätte. Für Plan B, dass mein Team mich zu Hause besucht, war ich ebenfalls zu schwach. Also Plan C: ein Teams-Call.

Nicht dasselbe. Aber möglich.

Wir konnten uns sehen und miteinander reden. Und das persönliche Treffen? Nicht jetzt. Aber irgendwann. Der Wunsch bleibt.

Oder der Urlaub auf Zypern. Nicht einfach „geht nicht“, sondern überlegen: Was ist ein anderer Weg? Rollstuhlservice statt Absage. Unterstützung statt Vollgas.

Nicht heroisch. Nicht dramatisch. Sondern die leise, praktische Frage:

Was ist unter den aktuellen Bedingungen möglich?

Genau das ist für mich Möglichkeitsintelligenz.

Das Danach gehört dazu

Was ich lange unterschätzt habe, ist das Danach. Ein schöner Moment endet nicht mit dem Auflegen. Nicht mit dem Abschied an der Tür. Nicht mit dem letzten Satz eines guten Gesprächs.

In meinem Leben mit ME/CFS gehört das Danach mit zur Strecke.

Manchmal ist das eigentliche Problem nicht das Telefonat selbst. Sondern das, was ich direkt danach mache.

Das Telefonat ist vorbei. Es war schön. Ich fühle mich trotz Brainfog und Schmerzen vielleicht sogar kurz ein bisschen leichter. Und dann schaue ich noch einmal ins Handy und beantworte noch schnell diese eine Nachricht. Und wenn ich jetzt schon mal wach bin, kann ich auch noch …

Und genau dort beginnt der zweite Riss.

Nicht die Belastung vom Telefonat. Sondern der Crash, den ich mir selbst baue, weil ich das Danach nicht ernst genommen habe. Weil ich dachte, dass ein schöner Moment irgendwie auch Energie gibt. Dass ich danach mehr kann, nicht weniger.

Aber mein System funktioniert so nicht.

Die Frage, die für mich deshalb Pflicht geworden ist, lautet:

Was braucht mein Rennwagen im Anschluss?

Ruhe.

Stille.

Liegen.

Kein zweiter Reiz.

Keine Entscheidung mehr.

Kein Bildschirm.

Und vor allem kein „Wenn ich jetzt schon mal wach bin, kann ich auch noch schnell…“ . Dieser Satz, der so harmlos klingt und so viel kostet.

Fürsorge nach einem schönen Moment ist nicht übertrieben. Sie ist konsequent. Sie ist mit ME/CFS Teil des Erlebnisses.

Oder anders gesagt:

Werkstatt danach ist kein Luxus. Sie gehört mit zur Strecke.

Genauso wie ein Boxenstopp das Rennen nicht unterbricht, sondern erst möglich macht, dass es weitergeht.

Sonnenuntergang am Meer mit Textgrafik über ME/CFS und Nervensystem: Manches fühlt sich nach Leben an und ist für mein Nervensystem trotzdem zu viel.
Bei ME/CFS macht ein schöner Moment nicht einfach nur müde. Er wird zu viel. Schneller und tiefer, als es von außen irgendjemand sieht.

Ich darf etwas Schönes mögen und trotzdem ehrlich mit meinem Körper bleiben

Lange dachte ich, ich müsste mich entscheiden. Entweder ich bin vernünftig. Oder ich lebe. Entweder ich höre auf meinen Körper. Oder ich nehme am Leben teil. Entweder ich schütze mich. Oder ich erlaube mir schöne Dinge.

Diese Entweder-oder-Logik klingt so erwachsen. So diszipliniert. So nach Kontrolle.

Aber vielleicht ist genau diese Härte das Problem.

Denn sie lässt keinen Raum für das, was wirklich wahr ist. Dass beides gleichzeitig existieren darf. Die Freude und die Grenze. Das Bedürfnis nach dabei sein zu dürfen und der Körper, der anders rechnet.

Es geht gar nicht darum, sich ständig zwischen Schutz und Lebendigkeit zu entscheiden. Ich darf etwas Schönes mögen. Ich darf mich freuen. Ich darf berührt sein.

Ich darf ein Telefonat schön finden, auch wenn es mich hinterher einen halben Tag gekostet hat. Ich darf Nähe wollen, auch wenn ich weiß, dass sie nicht kostenlos ist. Ich darf ein gutes Gespräch nicht sofort schlechtreden, nur weil mein System danach in die Werkstatt muss.

Und gleichzeitig darf ich ehrlich bleiben.

Ehrlich darüber, dass mein Körper anders rechnet als mein Herz. Ehrlich darüber, dass auch gute Momente Energiekörner kosten. Ehrlich darüber, dass ich manches liebe und es trotzdem nicht beliebig oft oder lange tragen kann.

Das ist kein Widerspruch.

Das ist Erwachsensein mit einem empfindlichen Nervensystem.

Klar, ein Reiz bleibt ein Reiz, auch wenn er willkommen ist. Aber Wissen schützt nicht automatisch davor, in einem lebendigen Moment mehr zu wollen, als der Körper gerade tragen kann. Manchmal fühlt sich etwas so sehr nach Leben an, dass der Verstand erst hinterher merkt, was das System längst wusste.

Ich denke manchmal an den Satz, den ich vor kurzem ganz zeitig am Morgen unter eine Mail geschrieben habe, die mich sehr viel Zeit und Kraft gekostet hat: „Jetzt sind 5 meiner 10 Energiekörner verbraucht. Den Rest des Tages werde ich nicht mehr viel schaffen. Genau das ist ME/CFS.“ Nicht dramatisch gemeint. Einfach wahr.

Es geht nicht um ein Leben ohne Crash. Es geht um ein Leben, in dem ich mich danach nicht auch noch selbst verurteile. Ein Leben, in dem ich nach dem Telefonat daliegen darf, erschöpft und gleichzeitig dankbar. Ein Leben, in dem Fräulein Antreiber nach dem Telefonat nicht automatisch das Schlusswort bekommt.

Ein Crash ist nicht automatisch ein Fehler.

Manchmal bleibt nach einem schönen Moment beides gleichzeitig wahr. Dankbarkeit und Erschöpfung.

Und vielleicht ist genau das ein gutes Mantra für mein Leben mit ME/CFS und Long Covid:  Ich darf etwas Schönes lieben und trotzdem gut auf mich aufpassen.

Beides. Gleichzeitig.

Und du? Hast du ähnliche Erfahrungen? Wie gehst du damit um, wenn ein schöner Moment deinem Körper trotzdem zu viel wird?

2 Kommentare

  1. Liebes, danke für dein offenes und ehrliches Teilen.
    ich bin sehr dankbar, dass ab und zu Energiekörner für mich „draufgehen“.

    fühl dich gedrückt wenn du magst.

    liebe Schneckengrüße,
    katarin

    1. Liebe Katarin,

      für diese Telefonate reserviere ich sehr gerne ein paar Energiekörner. Danke dir, dass du mich immer mal wieder aus dem Käfig holst. Und für die anderen Tage habe ich ja noch die Knicklichter. Vom wem waren die noch mal … 😉 😊

      Schneckengrüße zurück, Tina 🐌

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