Gleich passiert es.
Sie wird es nicht überleben.
Du sitzt auf dem Sofa. Gedimmtes Licht, Lieblingskissen im Arm und die weiche Kuscheldecke bis zum Kinn hochgezogen. Der Tee noch warm. Auf dem Tablet läuft ein Thriller. Irgendein Bestseller. Die Protagonistin geht allein durch das leere Haus. Licht flackert. Schritte auf der Treppe. Die Musik zieht an.
Jetzt. Gleich trifft sie ihn.
Dein Puls schießt nach oben, noch bevor überhaupt etwas passiert ist.
Kurz innehalten. Was spürst du? Herzrasen? Hochgezogene Schultern? Einen stockenden Atem? Hände kalt? Angst? Vielleicht sogar dieses diffuse Gefühl von Gefahr, obwohl du genau weißt, dass es nur ein Film ist. Du sitzt sicher auf deinem Sofa. Dir passiert gerade nichts.
Dein Kopf weiß das. Dein Nervensystem nicht.
Es hat den Alarmknopf gedrückt. Gefahr. Jetzt. Echt. Und der Alarm läuft, obwohl in deinem Wohnzimmer absolut nichts passiert.
Für die meisten Menschen ist der Film irgendwann zu Ende. Einmal tief durchatmen. Ein Blick aus dem Fenster. Weiter geht’s.
Bei mir ist das anders.
Ich lebe in diesem Film.
Mein Leben mit ME/CFS und Long Covid fühlt sich jeden Tag so an, als würde dieser Film im Hintergrund weiterlaufen: außen Ruhe, innen Alarm. Ein Dauer-Alarm im Nervensystem. Selbst dann, wenn äußerlich überhaupt nichts Bedrohliches geschieht. Ein normaler Dienstagmorgen. Ich liege im Bett, das Zimmer ist still. Draußen singt ein Vogel und trotzdem steht in mir alles auf Alarm.
Bei jedem Geräusch.
Bei jedem Gedanken.
Bei jeder kleinen Veränderung.
Vielleicht kennst du dieses Gefühl auch. Dieses „Es ist eigentlich ruhig, aber in mir nicht“. Das Gefühl, als würde gleich etwas passieren, obwohl nichts passiert.
Lange habe ich gedacht, mit mir stimmt etwas nicht. Heute verstehe ich es anders. Mein Nervensystem macht seinen Job. Nur ein bisschen zu gut.
In diesem Artikel beschreibe ich, warum sich ME/CFS und Long Covid wie innerer Dauer-Alarm anfühlen können und warum Brainfog, Schmerzen und Erschöpfung keine Einbildung sind. Es geht um das Nervensystem, um Neuroplastizität und um die Kluft zwischen Verstehen und Umlernen.
Dieser Brief ist an meinen treuesten Mitbegleiter, den ich lange ignoriert habe: mein Nervensystem. An das System, das mich durch viele Vollgas-Jahre getragen hat und das bei ME/CFS noch nicht verstanden hat, dass die Rennsaison vorbei ist.
Dieser Text ist kein Heilversprechen und keine Anleitung. Er ist mein Versuch, in meiner Sprache zu beschreiben, dass ein Nervensystem Alarm lernen kann und dass es nicht einfach aufhört, nur weil wir es verstanden haben. Umlernen ist möglich. Nicht schnell. Aber möglich.
Und vielleicht liest dein Nervensystem heimlich mit.
- Was dich in diesem Brief erwartet
- Wie sich ME/CFS und Long Covid als innerer Dauer-Alarm anfühlen können, obwohl äußerlich nichts passiert.
- Dass Brainfog, Schmerzen und Erschöpfung real sind und keine Einbildung.
- Was Neuroplastizität damit zu tun hat. Alarm kann gelernt werden und Umlernen ist möglich.
Warum ich mein Nervensystem durch ME/CFS und Long Covid erst wirklich wahrnehme
Liebes Nervensystem,
wir zwei haben lange nebeneinander her gelebt. Du warst im Hintergrund damit beschäftigt, mich am Leben zu halten, Gefahren zu scannen, Spannung zu regulieren, Herzschlag und Atmung zu steuern. Ich war währenddessen damit beschäftigt, Pläne zu machen, To-Do-Listen abzuhaken und von einem Quartal ins nächste zu rennen.
Ehrlich gesagt habe ich dich erst bemerkt, als du angefangen hast zu schreien.
Früher warst du für mich nur ein Wort aus dem Bio-Unterricht. Ein abstraktes System, irgendwas zwischen Gehirn und Rückenmark. Ich habe dich nicht als eigenen Player gesehen. Hauptsache, es läuft. So wie Strom aus der Steckdose. Solange Licht da ist, fragt man nicht viel.
Und es lief ja auch.
Du hast mich wach gehalten, wenn ich müde war. Du hast mich fokussiert, wenn es längst zu viel war. Du hast mich durch Überstunden, Krisen, Umzüge, Arbeit, Erwartungen und „Nur noch schnell …“-Marathons getragen. Du hast dafür gesorgt, dass ich mit 200 km/h durch mein Leben rasen konnte.
Ich nannte es Disziplin, Belastbarkeit und Organisation.
Du nanntest es Überleben.
Heute weiß ich es besser. Du warst damals schon oft auf Anschlag. Jedes Mal, wenn ich über meine Grenzen ging und es trotzdem lief, wurde bei dir aus der Wiederholung Gewohnheit:
Ah, so fühlt sich sicher an. Tempo hilft. Tun hilft. Durchziehen hilft. Vollgas bringt uns durch.
Und dann kam Long Covid und ME/CFS.
Seitdem liege ich viel. Mein Körper bewegt sich im Schneckentempo. Der Kalender ist leerer als je zuvor. Das Außen langsamer. Das Leben kleiner. Und trotzdem stehst du auf Daueralarm.
Keine Rennen mehr auf der Außenstrecke. Aber in dir blinken in der Werkstatt alle Warnlampen gleichzeitig. Ein Geräusch. Ein Gespräch. Eine E-Mail. Ein Treppenabsatz. Ein Gedanke an morgen. Und du wirfst sofort die Sirene an:
Gefahr. Jetzt. Echt.
Du hast in all den Vollgas-Jahren offenbar etwas sehr Gründliches gelernt:
Tun = sicher.
Nichtstun = gefährlich.
Ruhe = Kontrollverlust.
Diese Regeln sitzen tief. Tiefer als jedes Buch über Nervensystemregulation, das ich je gelesen habe. Tiefer als jede Theorie, die ich kenne. Tiefer als mein guter Wille an schlechten Tagen.
Dein Auftrag war nie, mich zu sabotieren. Dein Auftrag war, mich zu schützen. Immer.
Und genau deswegen schreibe ich dir diesen Brief.
Meine Rennwagen-Metapher: Wie ich ME/CFS, Nervensystem und Erschöpfung erkläre
Liebes Nervensystem,
an dieser Stelle muss ich kurz etwas erklären. Nicht, weil ich plötzlich doch einen Biologie-Vortrag halten will. Sondern weil ich für das, was du in mir auslöst, oft keine passenden Alltagswörter finde.
Deshalb habe ich mir für mein Leben mit ME/CFS und Long Covid eine eigene Sprache aus Metaphern gebaut. Nicht, weil ich es hübsch machen will. Sondern weil sich diese Art von Erschöpfung, der Dauer-Alarm und der innere Vollgasmodus mit normalen Worten oft nur halb greifen lassen.
Aston Martin V8: mein Bild für Kraft und Durchhalten
Wenn ich von meinem Körper als Rennwagen spreche, dann meine ich nicht irgendeinen x-beliebigen Flitzer. In mir ist das ziemlich klar ein Aston Martin V8. Schwer, kraftvoll, elegant, mit unwiderstehlichem Sound und ordentlich Druck unter der Haube.
Ein Auto aus den Siebzigern. Nicht geschniegelt. Nicht stromlinienförmig. Eher gebaut für Strecke, Kraft und Durchhalten. Ich mag dieses Bild auch deshalb, weil ich mich darin wiederfinde. Und nicht nur deswegen, weil ich auch aus den Siebzigern bin.
Wenn ich also sage, dass mein Körper der Rennwagen ist, dann bist du, liebes Nervensystem, für mich die Motorsteuerung. Die Bordelektronik. Das System, das scannt, regelt, beschleunigt, bremst und auf Gefahr reagiert. Auch dann, wenn ich es bewusst als Fahrer des Rennwagens gerade gar nicht merke.
Fräulein Antreiber: Rennleitung, nicht Nervensystem
Fräulein Antreiber bist du nicht, liebes Nervensystem. Sie ist nicht das ganze System.
Sie ist in meiner Metaphernwelt die dominante Rennleitung. Ein antrainierter Autopilot, der mit Stoppuhr in der Hand und Tablet unterm Arm am Rand der Strecke steht. Immer darauf bedacht, dass die Rundenzeiten stimmen. Sie funkt ständig dazwischen, drängt auf Tempo, mag kein Trödeln und hält Bremsen schnell für gefährlich.
Fräulein Antreiber glaubt, dass Tun, Tempo und Kontrolle Sicherheit bedeuten. Und genau deshalb drängt sie immer wieder aufs Gaspedal, obwohl längst Boxengasse oder Werkstatt dran wären.
Vollgas und Werkstatt: Sympathikus versus Parasympathikus
Wenn Fräulein Antreiber ihre Funksprüche sendet, schaltest du oft in den Sympathikus-Modus. Also in den Teil von dir, der auf Beschleunigung, Alarm und Durchziehen ausgerichtet ist.
Der Parasympathikus ist in meiner Metaphernsprache die Werkstatt-Crew. Bremsen. Runterfahren. Reparieren. Verdauen. Regenerieren. Wieder Boden unter den Reifen spüren, weil die Energiekörner für keine weitere Runde reichen.
Die Herausforderung ist nur, dass mein Körper längst nicht mehr von Beschleunigung lebt. Er braucht viel öfter die Werkstatt. Aber die Rennleitung denkt noch immer in Rundenzeiten.
Mini-Glossar für diesen Brief
(damit du nicht zwischen meinem Wort und deinem Gefühl springen musst)
- Alarm-Schwelle: Der Punkt, an dem das Nervensystem „Gefahr!“ ruft. Manchmal viel zu früh.
- Neuroplastizität: Die Fähigkeit des Gehirns, sich durch neue Erfahrungen zu verändern. Ein Leben lang.
- Neue Daten: Kleine Erfahrungen, die dem Nervensystem z.B. zeigen: „Pause ist sicher.“
- Testrunden: Ein Mini-Schritt ohne Comeback-Druck. Nur prüfen, was heute möglich ist.
- Werkstatt: Runterfahren, reparieren, regenerieren. Kein Versagen, sondern Voraussetzung.
- Fräulein Antreiber: Die innere Rennleitung mit Stoppuhr. Sie macht aus Pause eine Aufgabe und aus Langsamkeit eine Leistung.
Warum Neuroplastizität zugleich Problem und Hoffnung ist
Liebes Nervensystem,
und genau hier gibt es ein Wort, das erst einmal sehr theoretisch klingt: Neuroplastizität. Mir hilft es aber, dich besser zu verstehen und meine alte Rennlinie zu erklären.
Hier hilft es, das Gehirn mit in die Runde zu holen. Denn Neuroplastizität passiert nicht irgendwo im diffusen System, sondern sehr konkret dort: im Gehirn.
Neuroplastizität bedeutet vereinfacht: Das Gehirn ist veränderbar. Ein Leben lang. Es passt Verbindungen an, bewertet Signale neu und macht aus Wiederholung Gewohnheit. Es ist kein fertig gebautes Gerät, das irgendwann steht, sondern baut ständig um.
Und du, liebes Nervensystem, bist dabei nicht außen vor. Du lieferst dem Gehirn die Daten in Echtzeit. Körpersignale, Alarm, Entwarnung, Anspannung, Entspannung. Du bist die Bordelektronik im Betrieb. Das Gehirn ist der Ort, an dem aus Wiederholung Muster werden.
Das ist die gute Nachricht. Und die unbequeme gleich mit.
Denn Neuroplastizität bedeutet nicht nur, dass wir Neues lernen können. Sie bedeutet auch, dass wir ungünstige Spuren lernen können. Nicht nur Klavierspielen. Nicht nur eine neue Sprache. Sondern auch Alarm. Anspannung. Überlebensmodus. Nicht als „Einbildung“, sondern als trainierte Verschaltung und als trainierte Bewertung von Signalen.
In meiner Metaphernsprache heißt das:
Das Gehirn merkt sich nicht nur gute Straßen. Es kann sich auch Vollgas-Strecken tief in den Asphalt fräsen. Je öfter wir zusammen eine bestimmte Route fahren, desto schneller wird sie zur Lieblingsroute. Das gilt für hilfreiche Gewohnheiten. Und leider auch für unhilfreiche.
Das zweischneidige Schwert: Neuroplastizität als Fluch
Wenn das Gehirn immer wieder Druck, Tempo, Durchziehen und Alarm übt, dann wird genau diese Rennlinie glatter und schneller. Nicht, weil mit mir etwas nicht stimmt. Nicht, weil ich zu schwach bin. Sondern weil das Gehirn als ein sehr lernfähiges System aus Wiederholung Gewohnheit macht.
Und hier kommt noch ein alter Überlebensreflex dazu, der das Ganze verschärfen kann. Das Gehirn reagiert auf potenzielle Bedrohung oft schneller als auf Sicherheit. Nicht als Fehler, sondern als Schutzlogik. Als uralte Überlebensstrategie. Wer früher Bedrohungen übersah, überlebte nicht. Lieber einmal zu früh Alarm als einmal zu spät.
Die andere Seite: Neuroplastizität als Hoffnung
Und genau deshalb ist Neuroplastizität ein zweischneidiges Schwert. Dieselbe Lernfähigkeit, die Alarm verstärken kann, kann auch wieder neue Spuren anlegen und dich aus dem Daueralarm herausführen.
Neue Wege sind möglich. Aber sie entstehen nicht durch einen klugen Satz. Sie entstehen durch neue Erfahrungen, die das Gehirn als glaubwürdig abspeichert: „Hier ist gerade keine Gefahr.“ „Ich kann kurz runterfahren, ohne dass etwas Schlimmes passiert.“ „Pause ist nicht gleich Kontrollverlust.“
Jede sichere Erfahrung, jeder Moment echter Ruhe legt einen neuen, winzigen Trampelpfad an. Am Anfang kaum sichtbar. Aber mit Wiederholung werden Trampelpfade zu Wegen und später zu gut ausgebauten Straßen. Zu einer Strecke, die du zusammen mit dem Gehirn automatisch wählst. Dann fahren wir nicht mehr automatisch die Alarm-Route, sondern öfter die sichere, weil sie langsam zur neuen Gewohnheit wird.
Neue Sicherheit entsteht selten sofort. Trampelpfad. Waldweg. Befestigte Strecke. So entstehen neue Rennlinien im Nervensystem. Durch Wiederholung. Was wir oft wiederholen, wird vertrauter.
Neuroplastizität bedeutet nicht, dass alles schnell oder leicht geht. Es bedeutet nur, dass Veränderung möglich ist, solange wir leben. Das ist kein Heilversprechen. Das ist Spielraum.
Was gelernt wurde, kann auch wieder umgelernt werden. Langsam. Im Schneckentempo.
Und genau deshalb ist die nächste Frage nicht nur theoretisch: Wie sind wir überhaupt in diese Alarm-Routine geraten und warum hat sie sich bei ME/CFS so festgesetzt?
Warum mein Nervensystem bei ME/CFS im Alarm steckengeblieben ist
Wenn ich auf unsere gemeinsame Vergangenheit schaue, dann sehe ich vor allem eins: Tempo aus Gewohnheit. Nicht als Charakterzug, sondern als erlernte Rennlinie.
Die Vollgas-Jahre im Aston Martin V8
Lange war unser Leben eine einzige Rennsaison. Du warst mein treues Steuerungssystem im Formel-1-Zirkus. Tiefer, dröhnender Sound, 500 PS unter der Haube. Ich gewöhnte mich an Vollgas im Cockpit meines Aston Martin.
Ich steckte Ziele, plante Projekte, hakte To-Do-Listen ab. Ich mochte es, wenn ich viel gleichzeitig jonglieren konnte. Studium, Job, Weiterbildung, Familie, Sport, Termine, noch ein Projekt, noch eine Idee.
Für mich war das die Normalität.
Für dich hieß es: Dauerbetrieb.
Boxenstopps gab es nur im absoluten Notfall. Schnell sein bedeutete für mich richtig sein. Vollgas war mein Sponsorenlogo auf dem Rennwagen. Mit jeder Runde, in der ich über meine Grenzen ging und es trotzdem irgendwie weiterlief, hast du gelernt:
Vollgas ist sicher. Bremsen ist riskant.
Und je öfter wir diese Spur fuhren, desto automatischer wurde sie. Das Gehirn hat daraus eine feste Rennlinie gemacht. Breit und eingefahren. Eine Route in Richtung: Natürlich schaffe ich das.
Es wurde zum Überlebensprogramm.
Und dann kam der Moment, in dem der Film nicht mehr nur auf dem Tablet lief, sondern ich Teil des Films wurde.
Der Kipppunkt: Wenn aus Alarm eine Dauerschleife wird
Liebes Nervensystem,
es gab einen Punkt, an dem du nicht mehr sauber zurückschalten konntest. Covid-19, Long Covid, Post Covid, ME/CFS. Wie auch immer wir das Etikett nennen. Für dich war das nicht einfach nur ein Ereignis. Es war ein Kipppunkt. Wie eine Szene, in der die Tür wirklich aufgeht. Nicht nur im Film. In uns.
Die Covid-19-Infektion war wie ein Stromschlag in ein System, das ohnehin schon überhitzt war. Und plötzlich gingen im Rennwagen alle Warnleuchten an.
Die Amygdala, dein innerer Wächter, scannt fortlaufend, ob Gefahr droht. Die Insula daneben übersetzt Körpersignale: Herzrasen, Enge, Erschöpfung. Sie hilft dir dabei einzuordnen, was im Körper gerade los ist. Normalerweise ein präzises System.
Alarm ist erstmal nicht der Fehler. Wenn wirklich Gefahr da ist, dann ist es sinnvoll, dass du die Schutzreaktion hochfährst. Das Problem begann dort, wo du nicht mehr sauber zurückgeschaltet hast. Die Warnleuchten wurden nicht mehr deaktiviert. Der Alarm blieb nicht nur eine Ausnahme. Er wurde mehr und mehr zur Standardstrecke.
Seitdem liest du vieles schneller als Bedrohung. Harmlose Reize, Erinnerungen, sogar einen ruhigen Dienstag. Du konntest irgendwann nicht mehr gut unterscheiden, ob wirklich Gefahr vor der Tür steht oder nur ein Brief vom Autohaus mit der Erinnerung an die nächste Durchsicht. Du hast gelernt: Lieber einmal zu viel Notbremse als einmal zu wenig.
Du bist in einer Überlebensschleife hängengeblieben.
Und im Ergebnis wurde aus einem guten Team ein übervorsichtiger Sicherheitsdienst.
Warum das Nervensystem nicht einfach „überreagiert“
Damit ich dich nicht nur als übervorsichtigen Sicherheitsdienst erlebe, sondern auch verstehe, wie wir dahin gekommen sind, fasse ich es für uns noch einmal zusammen. Nicht als endgültige Wahrheit. Eher als Werkstatt-Logik. Drei Zutaten, die bei uns zusammengekommen sind und den Alarm plausibel machen.
Erste Zutat: ein vorgeprägtes System.
Wir beide haben früh gelernt, wachsam zu sein. Uns anzupassen. Zu funktionieren, bevor jemand fragt. Immer bereit zu sein, auch wenn gar keine akute Gefahr droht. Bei mir ist das kein Charakterzug. Es ist tiefes Training. Auch aus der Geschichte derer, die vor mir kamen. Dieses Grundrauschen „Wir sind nur sicher, wenn wir funktionieren.“ war lange unsere Standardeinstellung. Es springt automatisch an.
Zweite Zutat: chronischer Stress als Dauerbetrieb.
Nicht ein einzelnes Projekt. Nicht ein einzelnes Drama. Sondern Jahre. Vielleicht Jahrzehnte. Der Druck zu leisten, zu liefern, zu sein, was erwartet wird. Als Frau. Als Tochter. Als Kollegin. Als Funktionsträgerin im eigenen Leben. Dieser Dauerdruck hält ein System näher am Alarm, als es gesund wäre. Das Gehirn lernt: Wir sind nicht sicher, wenn wir nicht leisten. Also bleib wach. Bleib bereit.
Dritte Zutat: ein körperlicher Trigger.
Und dann kommt der Moment, in dem das System kippt. Eine Infektion. Eine Überlastungsphase. Ein Ereignis. Ein Trigger in einem System, das schon lange auf Anschlag lief. Für mich war das Covid-19.
Und seitdem ist die Alarm-Schwelle bei uns sehr niedrig eingestellt. Der Film ist vorbei, aber dein Alarm tut noch so, als wäre die Gefahr geblieben. Auch an einem Dienstagmorgen.
Warum die Symptome so real sind, auch wenn kein Serienkiller neben mir liegt
Hier ist mir etwas wichtig klarzustellen: Wenn du als Nervensystem beteiligt bist, heißt das nicht, dass die Symptome nicht real sind. Ganz im Gegenteil.
Die Symptome sind real. Die Reaktionen sind real. Der Alarm ist real.
Es ist nicht „nur im Kopf“. Es ist ein echtes Zusammenspiel aus Gehirn, Nervensystem, Immunsystem und Körpersignalen. Wenn der Alarm hochgeht, laufen Stresssysteme mit, der Körper schaltet auf Schutz und die Werkstatt-Crew wird ignoriert. Genau deshalb kann sich das alles so körperlich, so massiv und so allumfassend anfühlen.
Und genau das ist das Perfide: Diese realen Symptome werden für dich sofort wieder zum Beweis, dass Gefahr da ist. Und damit springt der Alarm wieder an.
Wie Brainfog, Schmerzen und Erschöpfung bei ME/CFS zur Alarmschleife werden
Hier wird es bitter, liebes Nervensystem. Wenn dein Wächter zu empfindlich geworden ist und Körpersignale schneller als Bedrohung liest, geraten wir in eine Schleife. Du reagierst wie auf Gefahr. Mein Körper antwortet mit echten Symptomen. Und diese Symptome liest du wieder als Beweis, dass offenbar wirklich Gefahr droht.
Mehr Alarm. Mehr Körpersignale. Mehr Beweis für Alarm.
Das ist wie ein Feueralarm, der losgeht, weil in der Boxengasse ein Reifen qualmt und sich dann nicht mehr beruhigt, weil er sein eigenes Schrillen für den Beweis hält, dass irgendwo noch ein großes Feuer sein muss.
In mir fühlt sich das manchmal so an:
Eine E-Mail.
Ein Gedanke an morgen.
Eine kleine Bewegungsübung.
Ein lautes Geräusch.
Und plötzlich fährt alles hoch, als würde im Film gleich die Tür aufspringen und der Serienkiller steht wieder genau neben mir.
Der Film ist längst vorbei.
Und ich sitze immer noch mit geweiteten Pupillen und schwitzigen Händen auf dem Sofa.
Heute übersetze ich deine Signale anders als früher:
Brainfog = du ziehst mir den Stecker, damit ich nicht noch mehr Input bekomme.
Schmerzen = du schreist: Stopp! Hier stimmt etwas nicht!
Erschöpfung = du wirfst den Anker, weil meine Energiekörner aufgebraucht sind.
Früher habe ich das als Versagen gelesen. Heute verstehe ich deine Logik. Du willst mich schützen. Du bist nicht gegen mich. Du bist ein sehr sensibles Frühwarnsystem und du läufst gerade in Dauerschleife.
Hier hilft mir wieder dieses Wort Neuroplastizität, nicht in das Bild des Totalschadens zu verfallen. Wenn deine Warnleuchten zu früh angehen, heißt das nicht, dass der Motor für immer zerstört ist. Es heißt, dass die Alarm-Schwelle zu niedrig eingestellt ist. Es ist kein fest verdrahteter Schaden, sondern ein veränderbares Muster. Es kann durch neue, glaubwürdige Erfahrungen wieder neu kalibriert werden. Nicht schnell. Aber möglich.
Und genau hier liegt meine größte Frustration mit uns beiden. Ich kann das alles verstehen. Und ich kann es trotzdem nicht zuverlässig abrufen, wenn du Alarm drückst. Wir üben noch.
Zwischen Wissen, Umlernen und Fräulein Antreiber
Liebes Nervensystem,
wenn Wissen reichen würde, wären wir längst fertig.
Stattdessen liege ich da mit all den Fachbegriffen im Kopf und du gehst trotzdem auf Alarm, als würde der Serienkiller gleich wieder im Türrahmen stehen.
Und als wäre das nicht genug, steht neben uns auch noch jemand mit Stoppuhr: Fräulein Antreiber.
Ich bin meine eigene Studie. Ja.
Aber ich bin eben auch der Beweis, dass Verstehen nicht automatisch Umlernen ist.
Ich weiß inzwischen ziemlich viel über dich. Ich verstehe auf dem Papier, warum du auf Alarm gehst und warum sich alte Rennlinien nicht einfach in Luft auflösen. Ich kenne die Landkarte und stehe trotzdem mitten im Nebel.
Wissen tröstet, aber es schaltet dich nicht zurück.
Warum Wissen allein das Nervensystem bei ME/CFS nicht beruhigt
Du beruhigst dich nicht durch kluge Gedanken allein. Du beruhigst dich nicht, nur weil mein Kopf etwas kapiert hat. Denn du bist schneller als mein Verstand.
Du reagierst, bevor ich einen Satz zu Ende gedacht habe. Du springst an, bevor ich innerlich „Es ist alles okay“ sagen kann. Und deshalb klafft zwischen uns oft eine ziemlich schmerzhafte Lücke:
Ich verstehe dich im Kopf, aber du glaubst mir im Körper noch nicht.
Vielleicht ist genau das einer der schwierigsten Teile. Zu wissen, was los ist und es trotzdem nicht sofort verändern zu können. Zu merken, dass Wissen tröstet, aber nicht automatisch reguliert. Ich stehe damit zwischen zwei Welten. Die alte passt nicht mehr. Die neue kann ich noch nicht ganz bewohnen.
Das ist kein Beweis dafür, dass mit mir etwas nicht stimmt. Und auch kein Beweis dafür, dass mit dir etwas kaputt ist. Es heißt nur:
Verstehen ist nicht dasselbe wie Umlernen.
Neue Rennlinien entstehen nicht dadurch, dass ich einmal kapiere, wie die alte entstanden ist. Neue Rennlinien entstehen durch neue Erfahrungen. Durch Wiederholung. Durch sichere Momente. Durch kleine Erlebnisse, in denen du nicht nur hörst, sondern spürst:
- Hier ist gerade keine Gefahr.
- Du musst nicht hochfahren.
- Du darfst unten bleiben.
Das ist der Punkt, an dem Neuroplastizität für mich am wahrsten wird. Nicht als schönes Wort, nicht als Hoffnungssatz zum Dranhängen, sondern als nüchterne Wahrheit:
Du lernst nicht durch Einsicht allein. Du lernst durch Erfahrung.
Und deshalb darf ich sanfter mit uns werden. Weniger Druck auf den Kopf, endlich alles verstanden zu haben. Mehr Respekt davor, dass du nicht über Nacht umlernst, nur weil ich die Fachbegriffe kann.
Denn du bist kein Seminar. Du bist ein System. Und Systeme lassen sich nicht mit Einsicht überreden. Sie brauchen neue Daten.
Und genau hier kommt unser größtes Störsignal ins Spiel: Fräulein Antreiber. Denn während du neue Daten bräuchtest, funkt sie ständig die alten.
Fräulein Antreiber: Warum Leistungsdruck das Nervensystem bei ME/CFS weiter unter Stress setzt
Fräulein Antreiber ist die Rennleitung. Und sie liebt schnelle Rundenzeiten.
Sie mag keine Leerstellen, kein Trödeln, kein unproduktives Herumliegen, kein Nichtwissen, kein „Heute geht nicht“. Keine Langsamkeit, die nicht wenigstens noch hübsch nach Selbstoptimierung aussieht. Und wenn ich ehrlich bin: Sie ist oft schneller da als Mitgefühl. Manchmal sogar schneller als du.
Kaum wird es ein bisschen besser, steht sie schon wieder da und ruft:
- „Na also. Geht doch.“
- „Dann jetzt aber.“
- „Mach was draus.“
- „Hol auf, was liegengeblieben ist.“
Und wenn es nicht besser wird, ist sie auch nicht zärtlich. Dann sagt sie Dinge wie:
- „Du musst dich nur mehr zusammenreißen.“
- „So schlimm ist das doch nicht.“
- „Andere schaffen auch was.“
- „Vielleicht machst du einfach nicht genug.“
Das Bittere ist, dass sie sich oft für hilfreich hält. Sie glaubt, Tempo gibt Sicherheit. Kontrolle gibt Sicherheit. Durchhalten gibt Sicherheit. Und genau deshalb macht sie alles noch schwerer.
Denn während du, liebes Nervensystem, längst auf Alarm läufst und mich eigentlich bremsen willst, kommt sie mit ihrer Stoppuhr um die Ecke und behandelt selbst die Werkstatt noch wie eine Rennstrecke.
Dann wird aus Regeneration ein Projekt.
Aus Pause eine Aufgabe.
Aus Langsamkeit eine neue Leistungskategorie.
Plötzlich liege ich nicht einfach nur da. Ich liege dann richtig oder falsch da. Effektiv oder ineffektiv. Vorbildlich slow oder verdächtig.
Fräulein Antreiber ist für mich kein kleiner Charakterzug. Sie ist ein antrainierter Autopilot. Eine alte Überlebenslogik mit Klemmbrett. Eine Stimme, die gelernt hat, dass Wert über Leistung läuft und Sicherheit über Kontrolle.
Kein Wunder also, dass du mir manchmal nicht glaubst, wenn ich innerlich sage: „Es ist okay. Wir müssen gerade nicht leisten.“ Denn zeitgleich steht sie da mit Tablet und Stoppuhr und ruft: „Doch. Eigentlich schon.“
Und vielleicht ist das der Anfang von etwas Neuem: dass die Rennleitung nicht mehr allein bestimmt, wie wir mit Angst, Erschöpfung, Pausen und guten Tagen umgehen. Vielleicht darf sie da sein, ohne dass ich ihr in Zukunft automatisch das Funkgerät überlasse.
Was ein überreiztes Nervensystem bei ME/CFS statt Befehlen wirklich braucht
Liebes Nervensystem,
ich glaube, einer der größten Irrtümer zwischen uns war lange, dass ich dachte, du würdest dich durch Strenge beruhigen lassen:
- Wenn ich nur disziplinierter bin.
- Wenn ich nur konsequenter bin.
- Wenn ich nur endlich alles richtig mache.
- Wenn ich nur genug verstehe, genug übe, genug will.
Dann müsstest du doch irgendwann aufhören, so empfindlich zu sein.
Aber genau so funktioniert es offenbar nicht.
Du wirst nicht ruhiger, weil ich dich antreibe. Du lernst auch nicht Vertrauen, wenn ich so mit dir spreche, als wärst du ein störrisches System, das endlich gehorchen soll.
Du brauchst keine Befehle. Du brauchst neue Erfahrungen.
Das ist unbequem. Weil es langsam ist. Viel langsamer, als Fräulein Antreiber es gerne hätte. Und viel unspektakulärer, als mein alter Vollgas-Kopf es sich wünscht.
Stattdessen geht es oft um kleine Dinge. Um fast lächerlich kleine Dinge:
- Ein Moment Ruhe, in dem nichts passiert.
- Eine Pause, die nicht sofort mit Tun gefüllt wird.
- Ein Gedanke an morgen, der nicht automatisch das ganze Alarmsystem losschickt.
- Eine kleine Aktivität, nach der wir bewusst aufhören, bevor alles kippt.
Von außen sieht das nach wenig aus. Für dich kann es alles sein. Denn genau solche Momente sind neue Daten. Nicht die alten Daten von: Tempo sichert uns. Sondern langsam andere Informationen: Wir können anhalten, ohne verloren zu gehen. Nicht jede Müdigkeit ist eine Katastrophe. Nicht jede Pause ist Kontrollverlust.
Und ja: Das ist frustrierend. Weil es sich nicht anfühlt wie „jetzt hab ich’s“. Sondern wie Werkstatt. Wie Testrunden. Wie Millimeter.
Aber vielleicht ist genau das das Gegenteil von Aufgeben. Nicht noch mehr Befehle. Sondern endlich Bedingungen, unter denen du nicht dauernd gegen mich arbeiten musst.
Und ein bisschen weniger Sirene.
Wie ich bei ME/CFS lerne, meinem Nervensystem wieder Sicherheit zu geben
Ich kann dir nicht versprechen, dass ich ab morgen alles richtig mache. Ich kann dir nicht versprechen, dass ich nie wieder in alte Muster kippe oder nie wieder so tue, als könnte ich mich mit genug Disziplin zurück in mein altes Leben rennen.
Das wäre gelogen. Und du würdest es sofort merken.
Aber ich kann dir etwas anderes versprechen, das tragfähig ist: Ich will aufhören, gegen dich zu kämpfen.
Ich höre öfter hin und lerne dich ernster zu nehmen. Ich will dir Bedingungen geben, in denen du dich selbst sicherer regulieren kannst.
Fräulein Antreiber bekommt nicht mehr automatisch das Funkgerät. Sie darf da sein. Aber sie muss nicht jede Pause kommentieren.
Werkstatt ist kein Versagen. Werkstatt ist Schutz. Pause als Plan.
Und wenn es heute nur ein Millimeter ist. Dann ist es unser Millimeter.
Was bleibt, wenn der Film weiterläuft und ich mein Nervensystem endlich besser verstehe
Liebes Nervensystem,
du hast mich durch viele Jahre gebracht, in denen ich kaum verstanden habe, wie viel du eigentlich für mich leistest. Du hast mit den Daten gearbeitet, die du hattest. Du hast nicht versucht, mich zu quälen. Du hast versucht, mich zu schützen, auch wenn sich dieser Schutz für mich oft wie innerer Krieg angefühlt hat.
Heute ist die Situation eine andere.
Mein Körper ist nicht mehr einfach nur der alte Rennwagen von früher, der endlos auf derselben Strecke Vollgas geben kann. Und vielleicht ist genau das die Wahrheit, die ich so lange nicht hören wollte: Selbst ein Aston Martin V8 aus den Siebzigern ist nicht dafür gebaut, für immer im roten Bereich zu fahren. Nicht, weil er schlecht ist. Nicht, weil mit ihm etwas nicht stimmt. Sondern weil auch Kraft Grenzen hat. Auch ein starker Motor braucht irgendwann Ruhe in der Werkstatt.
Vielleicht braucht mein Rennwagen ein neues Betriebssystem.
Meins hieß sehr lange: Vollgas. Schneller. Mehr. Durchziehen. Bloß nicht stehen bleiben.
Mein neues Betriebssystem heißt: Slow.
Nicht, weil aus dem Aston Martin plötzlich ein Fahrrad geworden ist. Nicht, weil ich weniger bin als vorher.
Sondern weil mein System etwas anderes braucht, um überhaupt weiterzukommen:
Weniger Rennen, mehr Werkstatt. Weniger rote Linie, mehr ehrliche Testrunden. Weniger Antreiben, mehr Hinhören.
Ich kann dir nicht befehlen, mir sofort zu vertrauen. Aber ich kann anfangen, dir andere Erfahrungen zu geben. Kleine. Glaubwürdige. Wiederholte.
So dass du irgendwann merkst: Pause ist nicht Leere. Werkstatt ist kein Versagen. Slow ist kein Rückschritt, sondern das, was heute wahr ist.
Vielleicht müssen wir den Film nicht sofort stoppen. Vielleicht lernen wir erst mal, seine Lautstärke runterzudrehen. Kurve für Kurve. Millimeter für Millimeter.
Ich weiß, du willst mich schützen.
Lass uns neu herausfinden, wie Schutz in diesem Leben mit ME/CFS und Long Covid aussehen kann.
Und falls jemand, der das hier liest, nach diesem Brief auf dem Sofa sitzt und denkt: Ja, verstanden, aber ich bin trotzdem erschöpft:
Das Verstehen ändert nicht sofort deine Symptome. Aber es verändert, wie du zu deinem Nervensystem stehst. Und das ist oft der Anfang von allem.
Ja, die alten Rennlinien sind tief. Aber sie sind nicht für immer festgeschrieben.
Sicherheit kann neu gelernt werden. Nicht schnell. Nicht spektakulär. Aber möglich.
Mit neuem Verständnis,
deine Tina 🐌
Wenn du meinen Brief gelesen hast und noch magst: Was hat dein Nervensystem schon alles für dich getan und was wünschst du dir für eure nächsten Testrunden?
Und wenn du etwas zu Selbstzweifeln bei ME/CFS lesen möchtest, findest du hier meinen Artikel über Impostor-Syndrom bei ME/CFS.
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