Alle Termine abgesagt.
Willkommen im ME/CFS-Realismus.
To-Want hat bei mir keinen Termin. Nicht weil ich faul bin. Sondern weil mein Körper keine Termine kennt.
Ich liebe To-Wants. Ich liebe Struktur, Listen und Planung. Früher bin ich von Quartal zu Quartal gerast. Dopaminrausch inklusive.
Heute kennt mein Körper mit ME/CFS und Long Covid keine Quartale. Er kennt Tagesform, Halbtagesform und Tage, an denen schon ein einziger Termin zu viel ist.
Deshalb schreibe ich das nicht zur Motivation, sondern gegen Selbstbetrug. Große Pläne brauchen Akku. Meiner ist aktuell Dekoration und mein Körper beschleunigt maximal auf Schneckentempo.
Und trotzdem möchte ich meine To-Wants haben. Nur anders. Keine Selbstbetrugs-Listen, keine inneren Verträge mit dem Kalender. Sondern To-Wants ohne Zeitstempel. Richtungen statt Versprechen. Und mit Kohärenz als Entscheidungssystem: Was ist jetzt wahr und was ist die kleinste Handlung, die dazu passt?
Und bevor du denkst „Okay, also gar keine Planung mehr“: Nein. Es geht nicht um Planlosigkeit. Es geht auch nicht um das nächste Planungssystem. Es geht um Ehrlichkeit. Um ein System, das nicht so tut, als wäre ein ME/CFS-Körper terminfähig.
Manchmal kippt ein banales To-Want und wird zur Fessel. Wie letzte Woche Mittwoch um 13.00 Uhr, als ich die Physiotherapie absagen musste, weil mein Körper mit dem neuen 10-km/h-Slow-Betriebssystem keine Termine halten kann. Ein To-Want, das gut für meinen Körper gewesen wäre. Trotzdem eine Absage. (Gleich mehr dazu.)
Und genau da stehe ich bei meinem To-Want-Blogartikel. Zwischen riesigem Wollen und einem Körper, der keine Kalenderlogik hat. Zwischen To-Wants ohne Zeitstempel, Plan A bis Z und der Frage, wie Spontanität zur ehrlichsten Form von Planung wird, wenn du chronisch krank bist.
Wenn du beim Lesen innerlich nickst, weil deine Vorsätze regelmäßig an deinem Körper zerschellen, dann herzlich Willkommen bei der Planung meiner To-Wants mit ME/CFS.
Mein erstes Quartal und das 12-Wochen-Jahr
Februar.
Das erste Quartal läuft schon. Und irgendwo in meinem Hinterkopf liegt noch dieser Gedanke, der bei gesunden Menschen vermutlich einfach nur Organisation heißt: Du wolltest doch einen To-Want-Artikel schreiben.
In der The Content Society bei Judith Peters haben viele ihren To-Want-Artikel für ihr 12-Wochen-Jahr schon fertig. Sie haben Q1 durchgeplant, Ziele gesetzt und wahrscheinlich hängen hinter manchen bereits grüne Haken.
Ich liebe sowas. Ich liebe To-Do-Listen und den Haken hinter Aufgaben, wenn etwas wirklich fertig ist. Ich liebe das 12-Wochen-Jahr als Idee. Ich liebe die Vorstellung, dass man sich ein Quartal wie eine frisch geputzte Arbeitsplatte hinlegen kann: leer, klar und bereit für große Pläne.
Und dann leuchtet bei diesen Gedanken eine Kontrolllampe bei meinem Rennwagen (so nenne ich meinen Körper) auf:
Achtung! Dein Körper kennt keine frisch geputzten Arbeitsplatten!
Stimmt. Mit ME/CFS kennt mein Körper Tage, an denen schon der Gedanke an Aufgaben und Zielerfüllung wie eine Überforderung ist. Er kennt keine Termine mehr, auch wenn mein Kopf viele To-Dos in Petto hat. Und genau da fängt der Stress an. Das ist keine schlechte Haltung, kein Mindset-Problem und keine fehlende Disziplin. Das ist ME/CFS.
Deswegen schreibe ich diesen Text jetzt. Nicht weil ich zu spät bin. Sondern weil mein Leben nicht nach dem Kalender funktioniert und dieser To-Want-Blogartikel jetzt dran ist.
Wollen und Können: Wenn der Körper mit ME/CFS keine Kalenderlogik kennt
Wollen und Können sind bei ME/CFS zwei völlig verschiedene Größen. Der Wille kann riesig sein, während der Körper gleichzeitig streikt. Das ist kein Charakterfehler, sondern ein Systemfehler des alten „Wenn du nur willst, kannst du alles“-Narrativs.
Mein altes Betriebssystem war einfach zu erklären. Ich nehme mir etwas vor und ziehe es durch. Ziele. Termine. Deadlines. Haken dran. Ich war dieser Rennwagen, der von Rennen zu Rennen raste. Boxenstopp, neuer Reifen, weiter. Dass der Motor auch mal eine längere Pause braucht, kam in dieser Logik nicht vor.
Seit ME/CFS fährt derselbe Rennwagen mit einem neuen Betriebssystem: SLOW. Maximal 10 km/h. Und bei jeder kleinsten Anstrengung geht irgendwo eine Warnlampe an. Mal flackert nur kurz „Vorsicht, Reizüberflutung“. Mal leuchtet alles gleichzeitig: Kopf, Muskeln, Verdauung, Temperatur, Immunsystem. Und der Rennwagen rollt direkt in die Werkstatt.
Ich weiß mittags nicht, wie ich mich drei Stunden später fühlen werde. Ich weiß um 11.45 Uhr nicht, ob ich um 14.30 Uhr noch telefonieren kann. Ich kann heute nicht ehrlich versprechen: Morgen um 13.30 Uhr bin ich fit. Egal wie sehr ich es will.
Das alte Betriebssystem „Vornehmen = Einhalten“ passt nicht mehr zu meinem Körper mit ME/CFS und Long Covid. Es passt zu Menschen mit einem Akku, der sich über Nacht zuverlässig lädt. Das 12-Wochen-Jahr ist brillant für Menschen mit Akku.
Mein Akku ist seit drei Jahren eher dekorativ. Er sieht von außen vielleicht okay aus, aber innen ist die Ladeanzeige unzuverlässig, die Kabel wackeln und manchmal bricht die Verbindung einfach ab, obwohl der Stecker steckt.
Früher hieß Zuverlässigkeit: Ich halte meine Termine, koste es, was es wolle.
Heute heißt Zuverlässigkeit: Ich nehme die Warnlampen ernst, bevor der Motor endgültig stehen bleibt.
Und genau deshalb kann mein Rennwagen keine Termine mehr im klassischen Sinn. Nicht, weil ich nicht will. Sondern weil mein Körper keine Kalenderlogik mehr kennt.
Wenn To-Wants zur Fessel werden
Nach der Kalenderlogik hatte ich letzte Woche Mittwoch um 13.00 Uhr einen Physiotherapie-Termin. Eigentlich ein guter To-Want. Kein Luxus. Kein höher, schneller, weiter. Einfach ein sinnvoller Wunsch nach weniger Schmerzen und mehr Beweglichkeit.
An diesem Tag liege ich bereits am Morgen mit Puddingbeinen im Bett und spüre:
Ich werde es nicht mal bis zur Praxis schaffen.
Mein Körper fühlt sich an, als hätte jemand ein unsichtbares Netz aus Hämatomen über ihn gelegt. Überall Schmerzen. Großflächig und tief. Die Vorstellung, dass nachher die Hände von meinem Mister K. meinen Rücken berühren werden, ist nicht tröstlich. Sie ist kaum auszuhalten. Nicht nur unangenehm, sondern ganz klar: Das überstehe ich heute nicht.
Gleichzeitig weiß ich:
- … dass ich diesen Termin schon mehrmals kurzfristig abgesagt habe.
- … wie sehr mein Körper die Physio eigentlich bräuchte.
- … wie vernünftig dieser To-Want ist.
Also liege ich da zwischen zwei Wahrheiten.
Mein Körper sagt: Heute geht gar nichts. Kein Weg. Keine Berührung.
Ein anderer Teil in mir flüstert: Ernsthaft? Nicht mal zur Physiotherapie kommst du hin.
Für gesunde Menschen ist ein geplatzter Physiotermin vielleicht ein kleiner organisatorischer Ärger. Für mich fühlt er sich an wie ein persönliches Scheitern an etwas vermeintlich Banalem. Und genau in diesem Moment kippt etwas. Aus einem To-Want wird eine Fessel.
Nicht, weil der Wunsch falsch wäre. Sondern weil ich mir, ohne es zu merken, doch wieder einen inneren Vertrag damit gemacht habe:
Wenn ich etwas will, dann halte ich den Termin auch ein.
Wenn ich absage, fühlt es sich an, als hätte ich diesen Vertrag gebrochen. Ich habe es „wieder nicht geschafft“. Der Schutz meines Körpers und die Härte in meinem Kopf prallen aufeinander. Und ich bin mitten in der Falle der Bewertung.
(Danke an Mister K. für die grenzenlose Flexibilität bei den Terminen und die Möglichkeit eines Zwischenschlafes in der Praxis.)
Beobachten statt bewerten als Selbstmedizin bei chronischer Erschöpfung
Es gibt etwas, was ich bezüglich der Bewertung langsam lerne. Sehr langsam, in kleinen Dosen, immer wieder vergessend und neu anfangend.
Diese permanente Erschöpfung macht nicht das meiste Leid. Der Crash auch nicht. Das, was wirklich wehtut, ist das, was ich danach denke. Meine Bewertung.
Die Wut auf mich selbst. Das: „Ich hätte es doch besser machen können.“ Das: „schon wieder“. Das Schämen für die abgesagten Termine, die ruhenden To-Wants und meine Millimeter, die sich als null Fortschritt anfühlen. Diese Bewertung kostet mehr Energie als die Erschöpfung selbst. Und das ist kein kleines Problem, wenn Energie das Einzige ist, was du gerade kaum hast.
Beobachten klingt so: Heute ist mein Körper erschöpft. Ich kann wenig. Das ist die Wahrheit. Nüchtern, ohne Urteil.
Bewerten klingt so: Ich habe wieder versagt. Es wird einfach nicht besser. Mit mir stimmt etwas nicht.
Beobachten statt bewerten heißt für mich, aufzuhören, gegen das zu argumentieren, was gerade wahr ist. Nicht spirituell gemeint. Sehr praktisch. Wenn mein Körper sagt „heute nicht“ und ich antworte mit Vorwürfen, gewinne ich nichts. Ich verliere Energie, die ich nicht habe. Wenn mein Körper sagt „heute nicht“ und ich antworte mit: „okay, dann heute nicht“ bleibt Energie bei mir. Und Ruhe.
Das ist keine Kapitulation. Das ist Selbstmedizin für mein Nervensystem.
To-Wants ohne Zeitstempel: Wünsche, die bleiben dürfen
Der Unterschied zwischen To-Do und To-Want
Wenn ich aufhöre, mich für geplatzte To-Wants zu verurteilen, bleibt eine Frage übrig: Was mache ich dann mit all dem, was ich mir wünsche?
Erst mal: Nichts. Ich warte auf die Möglichkeiten für eine Umsetzung. Punkt.
Früher gab es einen klaren Ablauf. To Do hieß: Ich werde das tun. Heute. Nächste Woche. Spätestens im Quartal X oder Y. Mit Datum und mit innerem Händedruck. Und vor allem mit: Darauf kannst du dich verlassen.
To-Do war ein Vertrag mit dem Kalender.
Mit ME/CFS funktioniert dieser Vertrag nicht mehr. Mein Körper kann ihn schlicht nicht unterschreiben.
Deswegen brauche ich die To-Wants als eine zweite Kategorie. Für mich. Für meinen Kopf. Für Fräulein Antreiber. To-Want ist kein: „Ich verspreche, dass ich …“. Kein Befehl. Es ist eine Richtung. Ein Wunsch.
To-Do ist ein Vertrag mit dem Kalender. To-Want ist eine Richtung ohne Unterschrift.
In der Praxis ist dieser Unterschied ein Minenfeld, weil ich momentan zwischen Wollen und Können lebe. Zwischen ich will und ich kann. Früher habe ich diesen Zwischenraum ständig mit To Dos zugekleistert. Mit Plänen und vielen Zusatzrunden auf der Rennstrecke als Ausweichprogramm. „Okay, dann mache ich eben…“. Hauptsache irgendetwas leisten. Hauptsache funktionieren. Bloß nicht spüren, dass zwischen Wollen und Können eine Lücke ist. Dass da Ruhe ist.
Heute stehe ich in dieser Lücke. Und übe, sie auszuhalten, ohne mich zu beschimpfen.
Ich darf mir also wünschen:
- wieder Aquajogging im Meer zu machen, ohne mir einzureden, dass es nächstes Jahr im Juni soweit sein muss.
- zur Physio zu gehen und trotzdem absagen, wenn mein Körper gerade vollflächig Hämatomschmerzen meldet.
- einen ausführlichen To-Want-Artikel zu schreiben und gleichzeitig merken, dass mein Gehirn heute nur drei Absätze schafft.
Der Wunsch bleibt. Der Vertrag fliegt raus.
Meine Masterfrage im ME/CFS-Alltag
Eine Frage begleitet mich bei den To-Wants, damit sie nicht zur reinen Kopfübung werden. Es ist sozusagen meine Masterfrage für Kohärenz mitten in der Erschöpfung:
Was ist jetzt wahr und was ist die kleinste Handlung, die dazu passt?
Nicht, was habe ich mir vorgenommen?
Nicht, was wäre diszipliniert?
Sondern: Was ist jetzt wahr?
Jetzt wahr kann sein, dass mein Körper so erschöpft ist, dass ich heute nicht duschen kann. Die kleinste Handlung dazu kann sein: Katzenwäsche. Alles andere lasse ich weg.
Jetzt wahr kann sein, dass ich mich nach meiner Bewegungsrunde draußen sehne, aber meine Kraft nicht dazu reicht. Die kleinste Handlung dazu kann sein: Ich bewege mich im Wohnzimmer und stelle mir die Saale vor.
To-Wants ohne Zeitstempel heißt nicht, dass mir Verbindlichkeit und Ernsthaftigkeit fehlen. Im Gegenteil. Ich lerne spüren und übe das ernst zu nehmen, wie mein Körper mit ME/CFS und Long Covid wirklich funktioniert.
Die To-Wants dürfen bleiben. Sie bekommen nur Fräulein Antreiber nicht mehr als strenge Rennleitung an die Seite gestellt. Keine Strafrunde, wenn die To-Wants heute oder in diesem Quartal nicht erfüllt werden.
Und genau darin liegt für mich eine neue Form von Ehrlichkeit. Ich höre nicht auf zu wollen. Ich höre nur auf, so zu tun, als könnte mein ME/CFS-Körper mit Verträgen umgehen, die er nie unterschrieben hat.
Plan A, Plan B … Plan Z: Spontanität als ehrliche Planung bei ME/CFS
Möglichkeitsintelligenz: Wenn Durchziehen nicht mehr geht
Wenn To-Wants keinen Zeitstempel mehr haben, taucht fast automatisch die nächste Frage bei Fräulein Antreiber auf: Und jetzt? Gar nicht planen ist keine Option. Stur durchziehen auch nicht.
Was wirklich passiert: Das Leben wird erfinderisch.
Das Leben mit ME/CFS und chronischer Erschöpfung ist brutal klein geworden. Vom früheren Leben bricht Stück für Stück alles ab. Es bleibt eine winzige Insel noch übrig. Eine Nussschale mitten auf dem riesigen Meer. Und in der Nussschale werden selbst kleine Alltagswege noch zur Expedition.
Ich kann diesen kleinen Radius nicht einfach größer machen. Aber ich kann ihn erfinderischer machen. Ich kann diese kleine Insel ein Stück erweitern. Nicht mit mehr Kraft, denn „durchziehen“ funktioniert nicht mehr. Aber mit anderen Wegen. Mit Möglichkeitsintelligenz.
Das ist für mich ein neues Wort für etwas, das ich schon kannte. Im alten Leben hieß es agiles Projektmanagement. Flexibel mit sich ändernden Prioritäten arbeiten, Iterationen und Backup-Plänen haben und testen statt starr an Zeitplänen gebunden zu sein. Heute hilft mir genau das, meine To-Wants zu managen.
Möglichkeitsintelligenz weiß, dass klassische SMART-Ziele für ME/CFS nicht funktionieren. Deswegen habe ich meine eigene Werkstatt-Edition: ME/CFS-SMART. Spürbar, Mitgefühl, Akzeptanz, Regeneration, Treue. Weg vom Durchziehen um jeden Preis. Hin zu Zielen, die mit meinem Körper mitgehen.
Ich passe Prioritäten laufend an meinen Körper an, teste kleine Schritte und versuche immer nach Alternativwegen zu suchen, die meinem Energielevel entsprechen. Sie fragt, wenn der direkte Weg nicht geht:
Welche anderen Wege gibt es zu dem, was mir guttut?
Nicht heroisch. Nicht dramatisch. Einfach die leise und praktische Frage: Wie komme ich an das, was mir guttut? Wenn ich nicht mehr kann wie früher. Wenn mein erster Reflex „Ich schaffe das nicht.“ ist.
Das Zypern-Alphabet: Von Plan A bis Plan Z kommen
Zypern wurde zur Testrunde für Spontanität als Planung. Mein Körper hatte zum geplanten Familienurlaub in Zypern eine sehr klare Meinung. Flughafen, Schlange stehen, Lärm, Licht, Reize, Gepäck, warten und immer wieder laufen. Das schaffe ich nicht! Ende der Geschichte? Nein. Das To-Want habe ich Ende 2025 nicht von der Wunschliste gestrichen.
Plan A war die Idealversion. Ich schaffe es alleine nach Zypern. Easy. Normal. So hat Fräulein Antreiber gedacht.
Plan A war definitiv nicht die Realität meines Körpers. Der hatte im November letzten Jahres einen simplen Etagenwechsel schon zur olympischen Disziplin hochgestuft und mich dann im Ziel als Siegerin mit einem dramatischen Zusammenbruch „gefeiert“.
Aber anstatt mich für das Nein zu Plan A, für „Ich bleibe zu Hause!“ zu ärgern und zu schämen, habe ich angefangen, anders zu denken. Nicht mehr nur: „Ich kann nicht“, sondern mich zu fragen:
- Welche Abkürzung existiert jetzt?
- Wie könnte es jetzt doch gehen?
- Wer kann jetzt übernehmen?
- Muss ich das jetzt überhaupt selbst tun?
- Wie komme ich jetzt an das, was mir guttut, ohne mit meinen Körper dafür zu bezahlen?
Also habe ich für das To-Want Zypern mein inneres Alphabet erweitert:
Plan A: Ich schaffe es alleine auf den Flughäfen. ❌ Klappte nicht.
Plan B: Sunflower‑Lanyard, damit das System überhaupt sieht, dass da eine unsichtbare Einschränkung ist? ❌ Reichte nicht.
Plan C: Rollstuhlservice, damit meine Schritte bis Zypern reichen. ✅ Ja, damit bin ich angekommen.
Und wenn selbst Plan C nicht reicht, kommen Plan D, E, F … Z zum Einsatz. Begleitung organisieren, mehr Pausen, kürzere Wege, mehr Schutz, Noise-Cancelling-Kopfhörer. Das ganze Alphabet, wenn es sein muss.
To-Want heißt für meinen Alltag nicht, dass ich alles irgendwie mit Willenskraft mache. Es heißt, dass ich die Richtung halte und einen Weg finde, der mich und meinen Körper nicht zerstört.
Mein Plan beginnt nicht im Kalender, sondern bei meinem Körper. Er beginnt mit der Frage: Wie viel Energie habe ich heute wirklich? Nicht in meinen Wünschen, sondern in der Realität. Jetzt.
Erst dann schaue ich auf meine To‑Want‑Liste. Und nicht mit der Frage „Was muss ich heute endlich mal schaffen?“, sondern: „Was davon ist heute im Rahmen meiner Energie möglich, ohne mich zu ruinieren?“
Manchmal ist die ehrlichste Antwort: nichts. Manchmal ist es ein Millimeter Bewegungstherapie, ein Absatz schreiben oder einfach nur am Fenster stehen, auf dem Rauch vom Schornstein gegenüber schauen und vom Meer träumen.
Spontanität ist in diesem System kein Chaos und keine Schlampigkeit, sondern die ehrlichste Form von Planung, die mein ME/CFS‑Körper gerade zulässt. Handeln, wenn sich ein Energiefenster kurz öffnet und loslassen, wenn er wieder schließt. Egal was im Kalender steht.
Sehnsuchtsbilder sind mit ME/CFS weiter weg als der Mond
Visionen ohne Deadlines
Neben all den To-Wants mit den Plänen A bis Z gibt es noch eine andere Ebene. Dinge, die gerade ganz weit außerhalb meiner kleinen Nussschale liegen. Früher waren das ganz normale Dinge für mich. Heute sind es Visionen. Sehnsuchtsbilder.
Für meinen Nachbarn ist vielleicht einmal zum Mond fliegen eine verrückte Vision. Unrealistisch. Groß. Weit weg. Für mich liegen gerade scheinbar banale Dinge ähnlich weit entfernt. Diese Sehnsuchtsbilder sind keine To-Dos. Ich habe sie in keinem Kalender stehen. Es gibt keine Bucketliste mit Häkchen dahinter.
To-Wants liegen in meinem Radius. Vielleicht nicht heute, vielleicht nicht nächste Woche, aber so nah, dass ich zumindest über Plan A, B oder C nachdenken kann. Visionen liegen gerade weit außerhalb dieses Radius. Für sie habe ich keine Umsetzungsfrage. Kein, „Wie komme ich dahin?“ Kein, „Wann könnte das klappen?“. Sie sind wie Sterne. Ich sehe sie und ich spüre, dass sie mich anziehen. Aber ich versuche nicht, eine Reiseroute dorthin zu planen. Ich darf von ihnen träumen. Ohne Zeitstempel.
Wenn ich diesen Visionen einen Zeitstempel gebe, verwandeln sie sich in Ziele. Ziele verwandeln sich in Druck. Und Druck ist bei ME/CFS der schnellste Weg in den Crash und die dunkle Seite der Fantasien.
Meine Sehnsuchtsbilder sind gerade wie ein Screensaver. Kein Trainingsplan. Sie wärmen mich innerlich und schenken mir für einen Moment ein Lächeln. Ein gutes Gefühl für einen Moment des Tages.
Aquajogging, Fallschirm, Windtunnel, Lissabon: Meine inneren Filme
Sehnsuchtsbilder sind mein persönliches Netflix. Jetzt, wo mein Medienkonsum fast bei Null ist. Statt Serien schaue ich diese inneren Filme. Immer wieder.
Aquajogging im Meer
Ich sehe mich beim Aquajogging im Meer. Nicht wie jetzt, mit bleischweren Beinen, sondern kraftvoll mit meinen türkisblauen Wasserhanteln. Das Wasser umspült mich und reicht mir bis knapp unter den Hals. Meine Füße berühren gerade noch den Meeresboden. Wenn ich gegen die Wellen laufe, spüre ich, wie sie mich bremsen. Jeder Schritt wird schwerer. Das Wasser drückt gegen meine Oberschenkel. Meine Arme arbeiten und ich stemme mich in die Welle hinein.
Drehe ich mich um, dann laufe mit den Wellen. Es fühlt es sich an, als würden sie mich ein Stück mitnehmen. Mein Körper wird leichter und die Wellen tragen mich. Manchmal klatscht mir eine Welle ins Gesicht. Kalt und salzig. Ich schmecke Meer auf den Lippen, blinzle das Wasser aus den Augen und laufe weiter. Der Auftrieb entlastet mich und ich brauche weniger Kraft. Ich spüre meine Muskeln, ohne dass etwas schmerzt.
Für einen Moment bin ich nicht die, die zwanzig Stunden am Tag liegt. Ich bin die, die im Meer ihre Runden dreht. Schritt für Schritt. Welle für Welle.
In meinem Kopf hat diese Netflix-Liste noch mehr Folgen in Spielfilmlänge: Fallschirmspringen. Windtunnel. Fahrradfahren in Lissabon. Ich sehe jede Szene, jeden Geruch, jedes Geräusch. Ich könnte dir hier alles in epischer Breite erzählen, aber das wäre an dieser Stelle zu viel Bildschirmzeit. Die Filme laufen weiter in meinem Kopf und ich teile die Trailer mit dir.
Fallschirmspringen
Ich stehe in der Tür des Absetzflugzeugs. 4.000 Meter über Fehrbellin. Rolltor hoch. Die Welt wird riesig, kalte Luft peitscht ins Gesicht. Ich springe, freier Fall, 200 km/h, dann der Ruck, mein neuer Fallschirm mit den pinkfarbenen Streifen geht auf und ich schwebe. Landung. Erschöpft. Aber vor Freude und purer Lebendigkeit, nicht vor Schmerz.
Windtunnel
Ich schwebe im Windtunnel. Der Motor heult, der Luftstrom drückt gegen Haut und Helm und trägt mich. Kein Kämpfen. Jede kleinste Bewegung dreht mich wie eine Feder. Nicht wie eine Schnecke. Diesmal wie eine Feder. Ich gleite durch den Luftstrom. Für einen Moment bin ich nicht der Ganzkörperschmerz, sondern die schwebende Pilotin. Keine Worte, kein Denken. Nur dieser Luftstrom, der sagt: „Spüre mich, Tina. Hör auf zu kämpfen.“
Fahrradfahren in Lissabon
Ich rolle auf einem Fahrrad in Lissabon über Kopfsteinpflaster, das vertraut rüttelt, ohne zu erschöpfen. Salzige Tejo-Brise, süßer Pastéis-de-Nata-Duft aus der Bäckerei, Azulejos in Blau und Gelb, Trams und Gitarrenklänge mischen sich. Bunte Fassaden gleiten vorbei. Ich treibe neugierig durch die Stadt. Nicht um Kilometer zu sammeln, sondern einfach, um in meinem Tempo mittendrin zu sein.
Die zwei Gesichter meiner Sehnsuchtsbilder
Ich liebe diese Filme. Mein Gehirn weiß nicht, dass das gerade „nur“ in Gedanken passiert. Es schickt manchmal sogar ein bisschen Körpergefühl durch mein System.
Aber auch diese Visionen können zwei Gesichter haben. Auf der einen Seite Wärme und Vorfreude. Ein Juhu. Da draußen gibt es noch mehr als diese kleine Nussschale. Dinge auf die ich mich freue, wenn ich ganz viele Energiekörner gesammelt habe. Auf der anderen Seite Traurigkeit und ein ängstliches Drücken im Bauch bei dem Gedanken: Was, wenn das nie geht? Da draußen wartet das Leben und ich liege hier rum.
Beides ist da. Beides darf da sein.
Die Kunst ist, und das ist Schwerstarbeit, jeden Tag, nicht in einem von beiden zu versinken. Nicht nur in der rosaroten Wolke der Hoffnung. Nicht nur im grauen Sumpf der Trauer. Sondern diese Balance zu halten. Ja, ich sehne mich. Ja, ich weiß, dass es gerade genauso weit weg ist wie der Besuch auf dem Mond für meinen Nachbarn. Und ich erlaube mir, von all dem zu träumen
Und auch zu weinen, wenn es weh tut. Was ich nicht mehr mache: Es in meinen Kalender schreiben und daraus eine Rückkehr-Strategie basteln. Mich daran zu messen, ob und wann es wahr wird. Hoffnung ohne Druck. Träumen, ohne mich an der Erfüllung zu bewerten. Das ist mein Deal mit meinen Visionen.
Und das gilt nicht nur für ME/CFS. Jeder Mensch, dessen Leben plötzlich durch Krankheit, Unfall oder andere Ereignisse enger geworden ist, kennt diese Arbeit. Sehnsüchte nicht abzuschaffen, aber sich auch nicht von ihnen zerreißen zu lassen.
Also: Ja zu Visionen. Aber ohne Zeitstempel. Ja zu Träumen. Aber ohne Rennleitung im Nacken.
Mein wichtigstes To-Want für Q1 und danach: mehr Tina sein im kleineren Radius
Slowvember als Dauerzustand: Was mein Betriebsmodus mit ME/CFS wirklich bedeutet
Zwischen all den Sehnsuchtsbildern, die gerade so weit weg sind wie der Mond, gibt es ein To-Want, das ganz nah ist. Nicht im Sinne von leicht umzusetzen. Sondern im Sinne von: Es spielt sich in meinem jetzigen Radius ab.
Mein eigentliches To-Want für Q1 und ehrlich gesagt für 2026 insgesamt, ist: mehr Tina sein. Im kleineren Radius.
Das Leben ist enger geworden. Mein Aktionsradius, meine Termine, meine Möglichkeiten. Aber in diesem kleineren Radius können Dinge passieren, die Sinn und Verbundenheit geben, auch wenn die großen Pläne wegfallen.
Und falls du dich jetzt fragst, wo denn nun meine konkreten To-Wants für Q1 2026 sind: Die stehen in meinem Blogartikel „Slowvember: Mein Leben mit ME/CFS zwischen Rückfall und Neustart“. Mein Slowvember läuft noch: Schlaf, Reizreduktion, Millimeter in der Bewegungstherapie, aktive Pausen, Pausen und noch mehr Pausen.
Mein Slowvember war offiziell ein Monatsmotto für November und Dezember 2025. In Wahrheit ist er mein neuer Betriebsmodus geworden. Nicht als Projekt, sondern als Grundlogik meines Rennwagens. Slow ist kein Experiment mehr. Slow ist jetzt Standard. Die To-Wants tragen keinen Zeitstempel mehr.
Der Zypern-Moment zwischen Schmerz und Frieden
Und in diesem Betriebsmodus geht es auch darum mehr Tina zu sein.
Früher war ich mitten in einer Formel-1-Saison. Von To-Do-Liste zu To-Do-Liste, von Flow-Zustand zu Flow-Zustand. Neurobiologisch gesprochen gab es bei mir ein Dauer-Dopamindusche. Diesem Cocktail aus Botenstoffen, den wir als Belohnung bekommen, wenn wir leisten, Ziele abhaken, „funktionieren“. Die Energie pulsierte dabei durch Arme und Beine als würde jede erledigte Aufgabe Funken schlagen lassen, die dich leicht und unschlagbar machen und in einen Flow versetzen. Alles ist geflossen und ich bin von Aufgabe zu Aufgabe geschwebt. Pure Belohnung. Es war ein Rausch aus Tun und Erreichen.
Was dabei fast nie vorkam war echte Leichtigkeit und innere Ruhe beim Nichtstun. Echtes Nichtstun. Ich habe früher ganz viel geschafft und war trotzdem nicht wirklich nur bei mir. Immer brauchte ich etwas zu tun. Ruhe war schwer auszuhalten.
Die Erkrankung hat mich brutal aus der Formel-1-Saison geschleudert. Und gleichzeitig hat sie mir etwas gezeigt, das ich vorher kaum kannte.
In Zypern gab es diesen einen Moment. Ich lag im Bett. Vier Tage Crash durch die Anreise. Ein Dementorenkuss mit allem Drum und Dran. Jeder Millimeter Bewegung war zu viel. Nahezu alles tat weh. Wieder dieses Bild vom unsichtbaren Netz aus Hämatomen, das meinen ganzen Körper einhüllt. Mir liefen die Tränen. Ich wusste nicht, wie ich liegen sollte, damit irgendetwas weniger wehtut. Mein Körper kannte einfach keine gute Position.
Ich lag so, dass ich vor mir das bodentiefe Fenster sehen konnte. Meer, Fischerhafen, blauer Himmel, Sonne. Und diese weißen Linien von den Wellen, die reinkamen. Gleichmäßig, eine nach der anderen. Ich habe einfach draufgestarrt. Nicht meditiert, nicht entspannt, nicht losgelassen. Einfach die weißen Linien auf dem Meer angeschaut.
Und dann, ich kann diesen Moment gar nicht richtig erklären, war da auf einmal etwas. Nicht, kein Schmerz. Der Schmerz war noch da. Aber daneben war Ruhe. Eine ganz stille, unerwartete Ruhe.
Zum ersten Mal in meinem Leben spürte ich ein Hauch von Ruhe in mir während der Schalter der Crash-Symptome auf „an“ stand.
Da war plötzlich etwas zwischen Schmerz und Frieden. Zwischen Ohnmacht und Einverstanden-Sein. Zwischen Rennwagen und Schnecke. Genau dieser Zwischenraum ist für mich mehr Tina sein.
Mehr Tina sein heißt nicht, dass ich die Rennwagen-Tina ablehne. Sie gehört zu mir. Ich liebe ihre Freude an Struktur, ihren Ideen, ihre Liebe zu Projekten. Aber sie fährt jetzt mit Slow-Betriebssystem. Slow ist der Modus. Nicht als Strafe, sondern als Schutz.
Ich muss nicht wissen, was im 1. Quartal 2026 alles kommt. Ich darf fühlen, was gerade da ist. Eine Schnecke fragt nicht nach dem Ziel. Sie spürt ihren Boden.
Ich darf mehr Boden spüren. Millimeter für Millimeter in der Bewegungstherapie gehen. Nicht als Mittel zum Zweck, sondern als Teil meines aktuellen Lebens. Das Leben spielt genau jetzt. Nicht erst, wenn ich wieder 10.000 Schritte schaffe. Ich brauche nicht warten, bis ich wieder richtig funktioniere, um mich lebendig zu fühlen. Und ich darf diese winzigen Momente von innerer Ruhe nicht als Zufall abtun, sondern sollte sie als Wegweiser sehen.
Ich möchte die Momente wahrnehmen, die trotz ME/CFS schön sind. Die Millimeter mit Bewegung spüren, statt nur die fehlenden Kilometer zu zählen.
Wenn es mir gelingt, an einem Tag einen Moment von Leichtigkeit zu spüren, den ich nicht nur abhake, sondern wirklich wahrnehme, dann sind das schon mehr Momente von innerem Frieden, als ich sie in vielen Jahren meiner Formel-1-Rennsaison hatte.
Ich kann das noch nicht. Ich rutsche dauernd zurück in dieses Streben, in dieses heimliche Verhandeln mit dem Körper, noch etwas mehr zu tun. Aber ich spüre, dass sich etwas verändert, wenn ich nicht mehr gegen das argumentiere, was gerade wahr ist. Dann wird es nicht automatisch leicht, aber es wird leiser. Diese unerwartete Ruhe ist für mich gerade sehr viel wert.
Mein größtes To-Want für die kommenden Monate ist deswegen kein Kurs, keine neue Therapie, keine spektakuläre Veränderung. Es ist dieser leise, radikale Wunsch, mehr Tina sein. Im Slow-Modus. In dem Radius, den mein Körper heute erlaubt.
Mein Rennwagen kennt keine Termine als meine neue Ehrlichkeit
Wenn ich auf Q1 schaue, sehe ich kein klassisches 12-Wochen-Jahr. Keine sauber gesetzten Meilensteine. Keine Liste von Zielen, die ich brav abhaken kann. Ich sehe einen Rennwagen im Slow-Modus. Tage in der Werkstatt. Tage im Zwischenraum. Tage mit Millimeterfortschritt und Tage, an denen gar nichts geht.
Früher hätte ich das als persönliches Versagen gelesen. Ich hätte mir vorgehalten, was alles nicht passiert ist. Heute versuche ich, die gleiche Szene mit meiner neuen Ehrlichkeit anzuschauen.
Mein Rennwagen kennt keine Termine. Mein Körper tickt nach Zuständen, nicht nach Uhren und Kalendern. Wollen und Können sind bei ME/CFS zwei verschiedene Größen. Ich plane nicht wie früher. Aber verurteile mich nicht mehr dafür.
Meine To-Wants sind terminlos. Nicht, weil mir Konsequenz fehlt, sondern weil mein Körper keine Terminfähigkeit hat. Ich habe Plan A, B, C – manchmal bis Z. Nicht als Drama, sondern als Möglichkeitsintelligenz. Ich finde Wege, die mich nicht zerstören.
Und ich habe Visionen, die so weit weg sind wie ein Mondflug. Sie sind keine Rückkehrpläne mehr, keine versteckten Leistungsziele, sondern wärmende Bilder.
Und mitten in allem habe ich dieses eine, leise To-Want: mehr Tina sein.
Im Januar habe ich statt meiner Bewegungsrunde SLOW in den Schnee gestapft. Vorne die Buchstaben und die Schneckenkreise. Dahinter die rauchenden Schornsteine, das Industrie-Panorama, der alte Rennzirkus, das Leben, das weiter qualmt.
Dieses Bild sagt für mich: Hier vorne bestimme ich das Tempo. Da hinten kann die Welt machen, was sie will. Fräulein Antreiber rennt im Werk. Ich stapfe im Schnee. Slow first.
Ich darf meinen Weg selbst in den Schnee treten, auch wenn um mich herum alles dampft. Genau das ist meine neue Ehrlichkeit.
Ich darf mein Tempo machen, auch wenn das Leben um mich herum brummt.
Und du?
Welche deiner To-Wants hast du heimlich in Termine verwandelt und verurteilst dich jetzt dafür, dass sie geplatzt sind?
An welchen Stellen versucht dein Körper dir zu sagen: „Heute nicht“, während dein Kopf noch Verträge mit dem Kalender verhandelt?
Wo könntest du anfangen, Plan B oder C nicht als Scheitern zu sehen, sondern als Möglichkeitsintelligenz?
Vielleicht ist dein größtes To-Want für dieses Quartal gar nicht mehr schaffen. Vielleicht ist es, genau wie bei mir, mehr du sein. In dem Radius, den dein Körper heute erlaubt.
Schreib mir gern in die Kommentare. Ich lese sie, auch wenn ich langsam antworte. 🐌
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