Fatigue und ME/CFS sind mehr als nur Müdigkeit. Diese chronische Erschöpfung ist ein Zustand, für den unsere Sprache keine passenden Worte kennt. Immer wieder entsteht die Herausforderung, das Unbeschreibbare zu beschreiben. Dabei stößt das Ringen um passende Worte immer wieder auf Unverständnis oder Missverständnisse.
Ich erinnere mich noch genau an mein erstes Unverständnis. An Jessica.
„Ich musste mich von meinem Mann von der Arbeit abholen lassen. Ich war zu erschöpft für den Heimweg.“
Das hat mir Jessica vor einigen Jahren erzählt. Multiple Sklerose. Fatigue. Und ich? Ich habe gedacht: „Hä? Wie erschöpft kann man sein, dass ein kurzer Weg zu viel wird? Die paar Meter nach Hause schafft man doch noch. Reiß dich zusammen!“
Heute weiß ich: Ich war eine von denen, die es nicht kapieren.
Wenn du das hier liest, kennst du vielleicht dieses Gefühl. Dieses Gefühl, wenn Menschen dich ansehen, als wärst du einfach nur ein wenig müde und dir gut gemeinte Ratschläge geben. Wenn du merkst, dass alle Worte dieser Welt nicht ausreichen, um zu erklären, wie es dir wirklich geht. Heute möchte ich darüber schreiben, warum ich meine chronische Erschöpfung nicht immer erkläre und warum das eine gute Entscheidung war.
Als mein Körper zum ersten Mal stehen blieb
Mein Leben auf der Überholspur
Damals war ich noch die alte Tina. Mein Körper war wie ein Formel-1-Rennwagen, der immer auf Hochtouren lief. Ich war stolz auf diesen Rennwagen. Ich konnte Gas geben, wenn andere längst in der Boxengasse standen.
Erschöpfung? Kannte ich nur nach dem Sport, nach langen Arbeitstagen oder nach durchwachten Nächten als mein Sohn noch klein war. Sie war ein Zeichen dafür, dass ich hart genug gearbeitet hatte. Schlaf war dann die Lösung und weiter ging es.
Ich konnte nicht verstehen, warum Jessica sich nicht einfach „zusammenriss“. Jessica glauben? Ja, das tat ich. Aber verstehen? Nein. Ich konnte es mir nicht vorstellen. Nicht mal ansatzweise. Heute weiß ich es. Es war keine echte Empathie. Es war die Projektion meiner eigenen Erfahrung auf ihre Realität.
Der Tag, als der Motor schwieg
Bis zu dem Tag, an dem mein Motor schwieg und mein Rennwagen (So nenne ich meinen Körper 😉) zum ersten Mal stehen blieb.
Der Akku war leer, obwohl ich dachte, ich hätte ihn geladen. Aber der Akku war leer. Komplett leer. Ich saß in diesem Rennwagen-Körper, der von außen noch immer aussah wie ein Rennwagen, perfekt poliert und scheinbar bereit für die nächste Runde. Aber der Motor lief einfach nicht.
Und zum ersten Mal verstand ich, was Jessica mir damals erzählt hatte. Die Scham traf mich wie ein Schlag in den Magen.
Fatigue und die Sprachlosigkeit der chronischen Erschöpfung
Heute, mit ME/CFS, weiß ich, dass es Erfahrungen gibt, für die unsere Sprache schlichtweg keine Worte hat. Chronische Erschöpfung ist nicht einfach eine Steigerung von müde, sondern etwas völlig anderes.
„Wie geht es dir denn?“
Diese Frage. Diese verdammt einfache Frage, die mich heute noch ins Schwitzen bringt, weil es keine Antwort gibt, die wirklich stimmt.
„Müde“, sage ich. Das Wort fällt aus meinem Mund wie ein Stein. Aber es beschreibt nicht ansatzweise, was wirklich los ist.
Wenn müde nicht passt …
Müde ist nach einer schlechten Nacht. Erschöpft ist nach einem 100-km-Radtour. Platt ist nach einer 60-Stunden-Woche. Ausgelaugt ist am Ende eines Umzugstags, wenn die Arme zu schwer für noch eine Kiste sind. All diese Wörter beschreiben Zustände, die durch Schlaf, Pause oder Erholung wieder verschwinden.
Aber was ist das Wort für das hier? Für dieses Gefühl, wenn ich den Startknopf drücke, aber der Motor stumm bleibt, obwohl ich den Akku geladen habe? Wenn ich in diesem Rennwagen gefangen bin und nichts mehr geht. Kein vor, kein zurück, nichts.
Es geht nicht darum, dass mir die passenden Worte „entfallen“, sie existieren schlicht nicht. Während Brainfog bedeutet, dass die passenden Worte irgendwo im Sirup meines Gehirns verloren gehen, ist die Sprachlosigkeit der Fatigue ein weißer Fleck auf der Landkarte unserer Sprache. Die Wörter, die diese Erschöpfung fassen könnten, fehlen komplett.
Wenn gut gemeinte Ratschläge bei Fatigue wehtun
Der Teufelskreis der Erklärungen
Mit der Erschöpfung kommen die Ratschläge. Immer. Ohne Ausnahme.
„Dann gehe halt früher ins Bett!“
„Iss mal wieder was Richtiges.“
„Mach mal wieder Sport.“
„Hast du Vitamin D probiert?“
Diese Sätze sind nicht böse gemeint. Aber sie treffen. Jeder davon ist wie ein kleiner Nadelstich direkt ins Herz. Denn sie implizieren, dass ich etwas falsch gemacht habe. Dass ich mich noch ein wenig mehr anstrengen kann.
Warum „früher ins Bett“ nicht hilft
Aber ich habe alles versucht. Alles.
Ich bin nicht faul. Ich lasse mich nicht gehen. Und „mehr Sport“ oder „früher ins Bett“ ist keine Lösung für einen kaputten Akku. Nicht bei ME/CFS.
Sobald ich antworte, beginnt der Teufelskreis:
Ich erkläre – sie hören zu – verstehen nicht – geben Tipps.
Ich erkläre noch ausführlicher – sie nicken– geben weiter Ratschläge.
Und innerlich zerreißt es mich. Mit jeder Erklärung verliere ich Energie. Es kostet Kraft zuzuhören und mich zu erklären für etwas, das ich nicht steuern kann. Ich spüre die Hilflosigkeit, auf der Stelle zu treten.
Manchmal möchte ich schreien:
„Glaubst du wirklich, ich hätte das nicht alles schon probiert?“
Aber ich lächle. Ich kann nicht wütend werden, weil ich früher genauso war. Weil ich Jessica genauso Ratschläge gegeben habe. Weil ich weiß, dass sie es gut meinen.
Die Kraft (und Grenzen) von Metaphern bei Fatigue
Irgendwann habe ich angefangen, in Bildern zu sprechen. Es war eine Möglichkeit, eine Brücke zu bauen zwischen dem, was ich fühle und dem, was andere verstehen können.
Der Rennwagen, der Sirup und die Dementoren
Da ich Geschwindigkeit und Autos liebe, war ich bei meiner Metapher ganz schnell in der Welt der Autos und nenne meinen Körper „meinen Rennwagen“.
„Mein Rennwagen glänzt von außen wunderbar blau metallic und ist stromlinienförmig bereit für die Überholspur. Innen aber ist der Akku sehr oft leer. Der Akku ist kaputt und die Ladeanzeige fehlt. Es gibt keine Vorwarnung, wenn er liegenbleibt. Ich weiß nicht, wann ich wieder losfahren kann und wie viele Runden ich dann mit ihm schaffe.“
Manchmal sage ich auch, dass sich jeder Gedanke und jede Bewegung so anfühlt, als würde er durch zähen Sirup laufen. Alles ist so schwerfällig und klebrig und ich komme einfach nicht voran. Und an manchen Tagen ist es, als würden unsichtbare Dementoren, wie bei Harry Potter, jede letzte Energie aus mir herausziehen, bis selbst das Atmen anstrengend wird.
Die Grenzen der Metaphern
Diese Bilder funktionierten. Die Metaphern für chronische Erschöpfung sind kleine Brücken. Sie übersetzen das Unübersetzbare in etwas Vertrautes. Doch jede Metapher ist nur ein Schatten der Wahrheit. Manchmal wirken meine Bilder zu harmlos für das, was Fatigue wirklich in mir anrichtet.
Dennoch bleiben Bilder mein wichtigstes Hilfsmittel, wenn Worte versagen. Aber sie sind nicht der Schlüssel zur Heilung.
Fatigue ist nicht einfach Erschöpfung
Ich kenne Erschöpfung. Wirklich. Aber Fatigue ist etwas völlig anderes.
Normale Erschöpfung ist wie ein leerer Akku. Du lädst ihn auf, du ruhst dich aus, du fährst weiter. Normale Erschöpfung kannst du kontrollieren. Du weißt, wann du an die Ladestation musst und wann es wieder weitergeht.
Fatigue ist wie ein kaputter Akku mit fehlender Ladeanzeige. Ich kann laden, so viel ich will, der Motor springt trotzdem nicht immer an.
Die chronische Erschöpfung hat mich zur Beifahrerin meines eigenen Rennwagens gemacht und er gehorcht mir nicht mehr. Mein Rennwagen fährt nunmehr ein Rennen, das ich vorher nicht planen kann und dessen Ausgang mir verborgen bleibt. Ich kann nur hoffen, dass er mich fährt und nicht in der nächsten Kurve einfach liegen bleibt.
Und manchmal überrascht er mich sogar mit einer Extra-Runde.
Das ist meine neue Realität mit chronischer Erschöpfung!
Warum ich aufgehört habe Fatigue zu erklären
Wenn Willenskraft gegen die Leitplanke prallt
Ich musste also erkennen, dass Erklären und Durchhalten nicht mehr reichen. Die alte Gewissheit, ich könnte entscheiden, wann ich noch eine Runde fahre, war zerbrochen.
Willenskraft alleine reicht nicht. Meine Willenskraft prallt ab wie ein Unfallwagen gegen die Leitplanke, wirkungslos und schmerzhaft. „Kopf hoch“ und „reiß dich zusammen“ verlieren mit chronischer Erschöpfung ihre Wirkung wie abgenutzte Reifen auf nasser Fahrbahn.
Paradoxerweise kostet es mehr Energie, dies zu erklären, als zu schweigen. Und hier liegt eine der wichtigsten Erkenntnisse meiner Fatigue-Reise: Ständiges Erklären und Gespräch über die Erschöpfung rauben Kraft. Jedes Mal, wenn ich wieder von vorne anfange, meine Krankheit zu erklären, verwende ich meine Energie für etwas, was ohnehin oft nicht verstanden wird, weil es nicht beschreibbar ist.
Mein Boxenstopp zur Regeneration
Wenn der Akku leer ist, dann bleibt der Rennwagen stehen, auch wenn ich vorher optimistisch war, dass der Motor heute gut läuft. Er bleibt stehen. Ich bleibe stehen.
Also sage ich: „Ich kann heute nicht. Mein Rennwagen ist in der Boxengasse.“
Einfach nur diese knappe Wahrheit als unmissverständliche Tatsache. Und ich muss nicht lang und breit erklären, warum ich nicht kommen kann.
Kein: „Es tut mir leid.“
Kein „Ich verstehe, wenn ihr sauer seid.“
Kein „Ich weiß, es ist kurzfristig.“
Kein „Es liegt nicht an dir.“
Fällt mir das leicht? Nein. Mich nicht mehr zu erklären ist überhaupt nicht einfach. Natürlich möchte ich niemanden enttäuschen. Natürlich habe ich oft ein schlechtes Gewissen dabei. Und manchmal bin ich natürlich selbst enttäuscht, weil ich gerne noch eine Runde auf der Rennbahn gedreht hätte.
So ehrlich zu mir und zu anderen zu sein, kostet Mut und bringt oft auch Traurigkeit mit sich.
Mein Date im Power Space als Krückstock
Derzeit nutze ich eine kleine Ausrede, um Nachfragen zu minimieren. Ich sage: „Ich kann nicht kommen. Ich habe einen Termin im Power Space zum Recovery Training.“
Dieser Satz wirkt bewusst abstrus und bricht viele Nachfragen ab, denn selten fragt jemand nach: „Hä? Power Space? Recovery Training? Was ist das?“ So akzeptieren die meisten einfach meine Absage. Ich muss mich nicht weiter erklären.
Es fühlte sich wie Verrat an all den Menschen an, denen ich früher meine Erschöpfung erklärt hatte. Gleichzeitig ist da dieses ungeahnte Gefühl von Freiheit, weil ich einen Teil meiner Energie für mich behalte.
Die Entscheidung, wann ich erkläre und wann ich schweige, ist zu meinem Schutzschild geworden. Das ist keine Unhöflichkeit. Ich übernehme Verantwortung für meine Grenzen.
Was mir bei ME/CFS wirklich hilft: Verbindung statt Ratschläge
Bei den Telefonaten mit Jessica wusste ich es nicht. Ebenso wenig am Anfang meiner Reise mit ME/CFS. Heute weiß ich, was mir wirklich hilft und für mich unendlich wertvoll ist, wenn der Rennwagen mal wieder in der Boxengasse steht.
Es sind nicht die Worte, die heilen.
Es sind die Menschen, die einfach da sind und zuhören, ohne sofort eine Lösung parat zu haben. Die nicht ständig fragen „Wie geht es dir?“, sondern die schweigend einfach da sind und Taschentücher parat haben. Es ist eine Umarmung, die still und leise sagt: „Ich verstehe dich, auch wenn ich nicht verstehe, was in dir vorgeht.“
Diese stille Präsenz ist kostbarer als jeder Ratschlag. Sie bestätigt meine Realität, ohne sie reparieren zu wollen.
Weniger Erklären, mehr Beobachten
Von der Erklärung zur Beobachtung
Durch das reduzierte Reden über die Krankheit verharre ich nicht so stark in der Rolle, ständig die Krankheit zu erklären. Stattdessen kann ich meine Energie für etwas viel Wichtigeres verwenden: die Beobachtung und die eigene Heilung.
Als ich aufhörte, mich ständig zu rechtfertigen, hatte ich mehr Raum für die Wahrnehmung meiner körperlichen Signale. Mehr Aufmerksamkeit für das, was mir guttut. Mehr Klarheit über meine echten Bedürfnisse.
Mein neuer Kompass
Wenn ich meine Energie darauf verwende, meine Grenzen zu beobachten anstatt sie zu rechtfertigen, entstehen neue Handlungsspielräume. Ich kann mich auf das konzentrieren, was in meiner Macht steht:
- Wie gehe ich mit meiner Energie um?
- Welche Ressourcen habe ich jetzt gerade?
- Welche Muster erkenne ich?
- Was brauche ich wirklich?
Diese Beobachtung ohne ständige Erklärungen wurde zu meinem Kompass. Ich konnte so meine Krankheit als Teil meiner neuen Realität besser verstehen und lernte neu zu navigieren.
Was Fatigue mich über Selbstfürsorge gelehrt hat
Bei ME/CFS besteht die Gefahr, dass Metaphern die Komplexität der Erkrankung reduzieren. Je schwerer die Erkrankung, desto schwieriger wird die Kommunikation. Zu Beginn meiner Zeit mit ME/CFS war Sprechen und Verstehen nur sehr schwer möglich. Ich war komplett in meinem Körper gefangen. In solchen Fällen wird die Sprachlosigkeit zur buchstäblichen Realität.
Und eine andere Erkenntnis, die ich mit ME/CFS machen durfte ist, manche Menschen werden die chronische Erschöpfung nie verstehen. Egal, wie gut ich erkläre. Egal, wie treffend meine Metaphern sind. Und das ist okay.
Wichtig ist, was ich über Fatigue gelernt habe.
- Fatigue ist unsichtbar. Niemand sieht den kaputten Akku.
- Fatigue ist unberechenbar. Du weißt nie, wann der Motor versagt. Du kannst nicht planen, nicht kontrollieren, nicht steuern.
- Fatigue ist einsam. Weil es keine Worte dafür gibt, die andere verstehen.
Aber Fatigue ist auch eine Lehrerin. Sie zeigt mir meine Grenzen, hinterfragt mein bisheriges Leben, lehrt mich Selbstfürsorge und erinnert mich daran, dass ich nicht immer die Rennfahrerin meines Lebens sein muss.
Meine Kraft liegt nicht in der Sprache. Sie liegt in der bewussten Entscheidung, wie ich mit meiner Energie umgehe, wann ich losfahre und wann ich anhalte.
Diese Selbstführung ist wichtiger als das perfekte Wort für Fatigue. Sie ist wichtiger als die Zustimmung anderer. Sie ist der Schlüssel zu einem Leben, das trotz chronischer Erschöpfung Raum für Wachstum, Transformation und vielen schönen Momenten lässt.
Mein Wunsch für mehr Verständnis für chronische Erschöpfung
Schmerz wird aus meiner subjektiven Sicht gesellschaftlich eher als legitimes medizinisches Problem anerkannt. Chronische Erschöpfung wird oft als Charakterschwäche oder mangelnde Willenskraft gedeutet, missverstanden und fehlinterpretiert.
Fatigue ist genauso real wie andere Erkrankungen. Genauso belastend. Genauso würdig, ernstgenommen zu werden.
Meine Hoffnung ist, dass wir bald eine Sprache finden für das, was bisher unsichtbar bleibt und chronische Erschöpfung nicht mehr erklärt werden muss, sondern einfach anerkannt wird.
Bis dahin bleibe ich bei meinen Metaphern. Nicht zur Rechtfertigung, sondern zur Veränderung. Nicht für Mitleid, sondern für Verständnis. Aber vor allem für mich selbst als Werkzeug der Selbstbeobachtung und Selbstführung.
Solange meine Energie dazu reicht.
Zwischen Aufklärung und Selbstschutz
Der Unterschied zwischen Aufklärung und Verharren
Auch wenn ich weniger über ME/CFS und chronische Erschöpfung rede, möchte ich klarstellen, dass Aufklärung unglaublich wichtig ist. Deswegen habe ich angefangen, einen Teil meiner Energie ins bloggen zu investieren. Wir brauchen mehr Bewusstsein, mehr Forschung, mehr Verständnis. Aber es gibt einen Unterschied zwischen Aufklärung und dem permanenten Verharren in der Rolle der Erklärenden.
Aufklärung bedeutet, Informationen zu teilen, wenn es sinnvoll ist. Wenn es helfen kann. Wenn die Energie dafür da ist.
Verharren bedeutet, sich in der Krankheit zu verlieren. Sich ausschließlich über die Erschöpfung zu definieren. Jedes Gespräch auf die Fatigue, die Krankheit und die Dinge zu lenken, die nicht funktionieren.
Die Kunst der richtigen Balance
Der Unterschied ist subtil, aber entscheidend. Ich kann für Verständnis sorgen, ohne mich dabei selbst zu erschöpfen. Ich kann über die Krankheit sprechen, ohne mich darin zu verlieren.
Die Kunst liegt darin, zu erkennen, wann Aufklärung sinnvoll ist und wann sie zur Belastung wird. Nicht jeder Moment erfordert eine Erklärung. Nicht jede Begegnung muss ein Lehrmoment für Verständnis werden.
Fazit: Wenn die Sprache fehlt, fahre einfach in die Boxengasse
Die wichtigste Erkenntnis meiner Fatigue-Reise:
- Ich brauche keine perfekten Worte, um meine Erfahrungen zu legitimieren.
- Ich brauche keine Erlaubnis von anderen, auch mal nicht zu fahren.
- Ich muss nicht erklären, warum mein Rennwagen heute nicht fährt.
- Ich bin die Besitzerin eines wunderschönen Rennwagens, der manchmal kaputt ist.
- Ich entscheide alleine, wann ich fahre und wann ich in der Boxengasse bleibe.
Das ist nicht egoistisch. Das ist Selbstfürsorge.
Und vor allem: Ich entscheide, wann ich über meine Krankheit spreche und wann ich meine Energie für Beobachtung, Heilung und Wachstum verwende.
Du auch.
- Du musst nicht die richtigen Worte finden.
- Du darfst einfach gehen, wenn du müde bist.
- Du darfst deine Energie für dich behalten.
- Du darfst mehr sein als deine Krankheit.
Die Grenzen der Sprache sind nicht die Grenzen der Realität. Manchmal ist das Wichtigste, was wir tun können, einfach da zu sein, auch ohne Worte und ohne Ratschläge.
Jessica, danke für die Lektion!
Kennst du diese Sprachlosigkeit auch? Wie sprichst du über deine Erschöpfung oder tust du es gar nicht mehr?
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