Slowvember: Mein Leben mit ME/CFS zwischen Rückfall und Neustart

Veröffentlicht am Kategorisiert als Persönliches
Farbenfroher Morgenhimmel am Fluss, steht für persönliche Entwicklung und Recovery bei ME/CFS.
Licht am Horizont, denn immer wieder geht die Sonne auf. Das gilt auch für mein Leben mit ME/CFS zwischen Rückfall und Neustart mit dem Ziel, bald wieder solche Sonnenaufgänge fotografieren zu können.

Crash. Rückfall. Werkstattmodus.

Wenn du mit ME/CFS oder einer anderen chronischen Erkrankung lebst, weißt du genau, was diese Worte bedeuten. Und auch wenn du es schon tausendmal durchlebt hast, jeder Rückfall tut jedes Mal wieder weh.

Nach Monaten kleiner Fortschritte stieß ich im Sommer 2025 körperlich immer wieder an meine Grenzen. Crash. Rückfälle. Und immer wieder Werkstattmodus. Und dann kam der Oktober. Judith Peters rief zum Blogtoberfest mit dem Slogan, „Bringe massive Bewegung in dein Leben!“ und mein System ging in die Knie.

Dieser Blogartikel ist mein ganz persönlicher Rückblick auf meine mentale Krise im Oktober 2025. Auf einen Monat zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Auf ein Leben mit ME/CFS, das mich aus der Bahn warf und wie ein verzweifelter Moment auf einem Anrufbeantworter einen neuen Anfang möglich machte.

Mein Neustart mit ME/CFS und Post Covid beginnt im Schneckentempo. Mit neuen Turnschuhen. Im Slowvember.

Blogtoberfest 2025: Wenn Inspiration auf ME/CFS trifft

Willkommen in meinem Kinofilm

Der Film heißt „Vollgas Judith“. Seine Premiere war Anfang Oktober 2025. Er spielt in einer Welt voller Energie, Kreativität und klarer To-Want-Listen. In dieser Welt werden Pläne geschmiedet, Ziele gefeiert und Visionen konkret gemacht. Ich liebe diesen Film. Ich liebe seinen Inhalt, seine Leichtigkeit, seinen Drive.

In diesem Film startet Judith Peters ihr Blogtoberfest 2025 mit dem Teaser: „Nur noch 3 Monate bis Silvester: Nutze das letzte Quartal, bringe massive Bewegung in dein Leben und mach das 4. Quartal zu deinem besten in 2025!“

Hunderte Blogger folgten ihr und veröffentlichten ihre To-Want-Listen mit den Zielen bis zum Jahresende. Inspiriert vom Buch „Das 12-Wochen-Jahr“, in dem es darum geht, Ziele zu fokussieren und in kürzeren Zyklen zu denken.

Und ich? Ich saß da, mittendrin in Judiths Zoom-Call, meinem „Zoomopolis“, diesem heimischen digitalen Kinosaal zwischen alter und neuer Welt. Mit maximaler Konzentration folgte ich Judiths Ausführungen.

Schon bei den ersten Sätzen beamte mich mein System direkt auf die Rennstrecke. Judith machte das, was sie am besten kann. Sie bringt Menschen ins Tun. Mit Schwung, schneller Sprache und diesem typischen Judith-Feuerwerk an Ideen.

Die alte Tina jubelte. Der Motor springt an. Endlich wieder Fahrtwind.

In meinem Kopf rauschen die To-Want-Ideen vorbei wie Scheinwerferlichter auf einer vollen Autobahn. Ich bin im Flow. Es war dieses vertraute Gefühl. Die alte Welt.

Ich liebe diese Welt. Ich liebe Listen, Struktur, Ziele. Ich liebe das Abhaken von Zielen, das Gefühl von Fortschritt und dieses Dopaminfeuerwerk, wenn etwas „fertig“ ist. Mein Kopf fing sofort an zu planen.

Zoomopolis wurde zu einem Ort, in dem meine Ideen rasten. Ich war wieder mit Vollgas auf der Rennstrecke, wo alles ein bisschen schneller, lauter und glamouröser ist als in meinem Zwischenraum.

Für einen kurzen Moment vergesse ich, dass ich schon länger in der Werkstatt stehe und mein Rennwagen im Moment nicht mal 10 km/h schafft. Es ist, als hätte ich kurz die Pausentaste meiner Krankheit gedrückt und stehe Vollgas auf dem Gaspedal. Der Film zog mich komplett hinein. Ich spüre es wieder dieses Kribbeln. Ich spüre den Motor meines Rennwagens.

To-Want! Ich will mitfahren.

Das Flackern im Film: wenn der Kopf will, aber der Körper stoppt

Doch mit fortschreitender Dauer läuft der Film nicht mehr richtig. Es ist kein plötzlicher Filmriss. Es ist ein leises Flackern.

Zuerst merke ich es kognitiv. Die Konzentration bröckelt. Judiths Worte erreichen mich noch, aber ich kann ihr schwerer folgen. Der Fokus verschwimmt. Und dann melden sich die Schmerzen zurück. Dieser bleierne Druck, der sich durch meine Muskeln und den ganzen Körper zieht.

Der Film beginnt Risse zu bekommen.

Ich sehe die To-Want-Listen der anderen. Reisen, Projekte, Launches, neue Routinen. Judith selbst hat 41 Punkte. Einundvierzig! Sprinten, Roadtrips, Glühwein auf dem Weihnachtsmarkt, 10 Müll-Runs, Arbeitszimmer blau streichen. Ich liebe auch die To-Want-Liste von Katarin mit ihrer unendlich großen Vielfalt an Zielen. Sie alle fahren scheinbar mit 200 km/h. Voller Schwung. Voller Energie.

Und ich? Mein Rennwagen schafft gerade mal 10 km/h. Wenn überhaupt.

Während der Film weiterläuft, geht der Motor in den Leerlauf und mein Rennwagen rollt aus.

Die alte Tina will mitplanen, mitschreiben, mitmachen. Aber die Tina mit ME/CFS spürt die Grenze. Sie spürt, dass sie gerade einfach nur im Kino sitzt. In Judiths Film. Einer Welt, die wunderschön, inspirierend und kraftvoll ist. Aber mein System läuft mit anderen Parametern, anderer Geschwindigkeit, andere Kapazität und andere Realität.

Ich wach auf. Meine Welt ist anders.

Mein Absturz zurück in meine Realität mit ME/CFS

Ich verlasse Zoomopolis. Der Film ist für mich zu Ende. Ich sitze wieder in meinem eigenen Leben mit ME/CFS und Post Covid. In einem Körper, der anders funktioniert. In einer Realität, die sehr klein geworden ist, denn meine Einschränkungen durch die Erkrankung sind in den letzten drei Monaten größer geworden. Ich pendle wieder zwischen Bett und Sofa und bin gefangen in einem Push-Crash-Kreislauf. Jeder Versuch, körperlich aktiv zu werden, endet in einer Anpassungsreaktion meines Körpers.

Immer wieder liegen. Mehr und mehr. Manchmal im Liegen essen. Manchmal zu erschöpft, um zu duschen. Die Welt draußen rückt weit weg, wenn der eigene Körper zum Gefängnis wird. Und mit dem körperlichen Rückschritt und der Angst, nie wieder aktiv sein zu können, kam die emotionale Krise.

Wird das jemals wieder besser?

Diese Frage kam immer wieder. In den endlosen Stunden des Liegens, wenn die Gedanken nicht zur Ruhe kommen und alles hochholen, was derzeit nicht funktioniert. Die Fatigue. Die Schmerzen. Die Unsicherheit.

Der Brief, der meinen ME/CFS-Zweifeln neue Nahrung gab

Und dann kam der Brief vom Landesverwaltungsamt mit der zweiten Ablehnung meines Antrags auf Schwerbehinderung. Wie bei vielen anderen Betroffenen mit Post Covid wurde auch mein Widerspruch abgelehnt. Kein Grad der Behinderung. Meine gesundheitlichen Störungen rechtfertigen nicht mal einen GdB von 20.

Das war der Moment, in dem das Fass überlief.

Es traf mich mitten in die Wunde, die schon offen lag.

Dieser ambivalente Kampf zwischen den täglichen Einschränkungen und den Selbstzweifeln. Vielleicht sind diese Einschränkungen doch nicht echt. Vielleicht bilde ich mir das alles nur ein. Vielleicht sollte ich mich einfach mal zusammenreißen.

Und nun sagt die Behörde schwarz auf weiß: „Du hast keine Einschränkungen.“ Ein Teil von mir glaubte das. Ich begann an mir zu zweifeln. Und ich blickte bei ME/CFS nicht mehr durch! Es kann doch nicht sein, dass mein Rennwagen, der bereits 10 km/h geschafft hat, dies plötzlich nicht mehr kann.

Auf einmal wusste ich es:

Ich kann das nicht mehr. Ich schaffe das nicht noch einmal.

Die Angst, dass die Krankheit mich dauerhaft bettlägerig machen könnte, ist plötzlich unendlich groß. Die Hoffnung, wieder auf den körperlichen Fortschritt vom April 2025 zu kommen, war nicht mehr vorhanden.

Und die Aussicht, den langwierigen Genesungsprozess noch einmal von vorne zu starten, lähmte mich. Ich habe alles in Frage gestellt.

Es war nicht nur die Erschöpfung. Es war die Verzweiflung. Die Frage, ob es überhaupt noch Sinn macht, weiterzukämpfen, war immer wieder präsent.

Ich habe geweint. Viel geweint. Und ich habe mit allem abgeschlossen. Für einen Moment.

Judiths 41 Punkte? Unerreichbar. Katarins inspirierende Vielfalt? Nicht meine Welt. Sie erobern viel Neues. Neue Abendteuer. Neue Erlebnisse. Neue Skills. Sie gehen vorwärts.

Mein Rennwagen steht in der Werkstatt still. Motor ausgebaut. Ungewiss, wann er wieder fährt.

Ich pendelte zwischen Optimismus und Hoffnungslosigkeit.

Dieser Struggle. Dieses Hadern. Diese Zerrissenheit zwischen Aufgeben und Weitermachen war meine Realität im Oktober 2025.

Neustart im Werkstattmodus als mein Commitment im Leben mit ME/CFS

Der Anrufbeantworter-Moment

Manchmal reicht ein Anrufbeantworter, um alles zu verändern.

Jetzt sitze ich hier. Es ist November. Und schreibe diesen Blogbeitrag als mein Commitment fünf Wochen nach Judiths Blogtoberfest-Premiere. Fünf Wochen, in denen ich zwischen Aufgeben und Weitermachen pendelte. Fünf Wochen, in denen mein Körper sagte: Nicht heute. Nicht diese Woche. Vielleicht nie wieder. Ich schaffe das nicht noch einmal.

Und warum schreibe ich jetzt trotzdem?

Letzte Woche Donnerstag rief ich meinen Arzt an. Es kam die Mailbox. Ich habe auf den Anrufbeantworter gesprochen und um Rückruf gebeten.

Und plötzlich hörte ich mich sagen:

„Ich kippe hin und her zwischen ich werde es schaffen und es macht alles keinen Sinn mehr.“

Ich hatte es laut gesagt. Offiziell. Auf einem Anrufbeantworter. Nicht nur in meinem Kopf. Sondern als Nachricht, die jetzt existiert.

Das hat mich erschreckt. Nicht der Gedanke selbst, den kannte ich schon. Sondern dass ich ihn ausgesprochen hatte. Dass er jetzt real war.

Und gleichzeitig wusste ich, dass dieser Gedanke verständlich war. Nach Wochen des Liegens, nach der GdB-Ablehnung, nach dem Gefühl, dass nichts mehr geht. Aber ich will ihm nicht die Macht geben, meine Realität zu werden.

Und genau das löste den Perspektivwechsel aus. Ich wollte diesen Satz nicht so stehen lassen. Nicht für meinen Arzt. Nicht für mich. Mir ist es gelungen etwas Distanz zu diesem Gedanken zu bekommen.

Neustart. Immer wieder.

Sketchnote zeigt lächelnde Strichmännchen-Figur mit Spirale auf dem Shirt neben einem Rennwagen mit Pflastern und der Aufschrift 10 km/h. Rechts zwei Wegweiser: „VOLLGAS" (nach links) und „TINA 2.0" (zeigt nach rechts und ist türkis markiert). Das Strickmännchen sagt: „Egal wie oft ich mit Crash zurück in die Werkstatt muss, ich starte wieder. Ich gebe nicht auf!“ Die Sketchnote trägt den Titel: „NEUSTART. IMMER WIEDER."
Neustart. Immer wieder. Auch wenn mein Rennwagen wegen ME/CFS „immer wieder“ in die Werkstatt muss, gebe ich nicht auf. Auch im Schneckentempo kann ich immer wieder neu starten und bleibe auf dem Weg.

Denn „Judiths Film“, ihr Blogtoberfest, so sehr es mich an meine Grenzen gebracht hat, hat es mir auch etwas anderes gezeigt. Judith geht offen mit ihren Herausforderungen mit ADHS um, Katarin auch. Sie kämpfen mit ihren eigenen Themen. Und sie stehen auf. Immer wieder. Sie zeigen, dass Kämpfen nicht bedeutet, immer zu gewinnen. Sondern weiterzumachen. Vor allem wenn es schwer ist.

Und das kann ich auch. Ich konnte schon immer kämpfen.

Auch wenn der Impuls besteht aufzugeben, ist das noch keine endgültige Entscheidung. Dieses emotionale Tief, dieser Rückfall, diese Angst, die Zweifel, die Hilflosigkeit und das Weinen sind real. Sie sind schwer. Aber sie können auch ein Hinweis sein. Zur Selbstreflexion. Zu einem veränderten Umgang mit meinen Ängsten. Mit den Crashs. Mit meiner neuen Realität.

Ich nehme diesen Rückfall als das, was er ist. Eine Aufgabe, die ich jetzt lösen muss.

Während Judith vor fünf Wochen beim Blogtoberfest „massive Bewegung“ durch die To-Wants bis Jahresende versprochen hat, starte ich neu im Schneckentempo. In Slow Motion. Mehr geht nicht, weil mein Rennwagen immer noch in der Werkstatt ist. Aber ich wage den Neustart. Mit neuen Turnschuhen und dem Tempo, das mein Rennwagen schafft.

Und deshalb nenne ich meinen Blogbeitrag nicht verspätet. Ich nenne ihn Slowvember.

Dieser Artikel ist mein Versprechen an mich selbst: Ich gebe nicht auf.

Ist damit alles gut? Nein. Meine emotionale Krise ist noch da und die Unsicherheiten auch. Ich weiß nicht, wie viele gute Phasen kommen und wie oft mein System mich mit Crash immer wieder in die Werkstatt schickt. Aber mein Neustart ist real. Und er beginnt jetzt.

Ich gehe zurück. Zurück zu dem, was 2024 im Genesungsprozess schon mal funktioniert hat. Copy-Paste meiner alten Methoden. Ein Neustart mit den bewährten Werkzeugen. Keine Suche nach Neuem.

Meine To-Want-Liste bis Jahresende wird anders aussehen.

Aber sie ist meine. In meinem Slowvember.

Meine To-Wants im Leben mit ME/CFS für den Rest von 2025

Ich fange wieder an. Langsam. Echt jetzt.

  1. Neustart mit dem Genesungsweg, der schon einmal funktioniert hat
    Ich habe das 2024 schon geschafft. Langsam, mit Rückschlägen, aber es hat funktioniert. Jetzt starte ich neu im Slowvember. Genesung braucht Zeit und Zweifel gehören dazu. Bis Jahresende will ich geduldig mit mir sein. Ich halte im Blick, was ich schon erreicht habe und vertraue diesem Weg.
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  2. Google-Stopp und meine Energiekörner gehen ins Tun
    Ich höre auf zu suchen. Keine neuen Methoden, keine vermeintlichen Abkürzungen, keine Recherche-Marathons mehr. Ich kenne meinen Weg und weiß, was funktioniert hat. Bis Jahresende konzentriere ich mich darauf ohne Wenn und Aber.

    Ich höre auf, nach der einen Lösung zu suchen, die alles „sofort fixt“. Ich weiß, dass Heilung ein Prozess ist. Trotzdem verfalle ich immer wieder in diesen Drang. Jetzt stoppe ich das.

    Die kognitiven Energiekörner, die ich sonst ins Recherchieren, Hinterfragen und Optimieren investiere, setze ich in die Umsetzung meiner bewährten Methoden ein.
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  3. Neustart mit neuen Turnschuhen trotz vollem Schuhschrank
    Ich starte mein Bewegungstraining mit neuen Turnschuhen. Ja, der Schrank ist voller Turnschuhe. Aber es muss sein.
    Keine Revolution. Kein sportlicher Neuanfang. Nur ein frisches Paar Turnschuhe für denselben Weg, den ich 2024 schon einmal gestartet habe. Altes System, neue Turnschuhe. Das ist mein Deal.
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  4. Meine Testrunden und jeden Tag raus aus der Werkstatt
    Mein Rennwagen verlässt ab jetzt jeden Tag die Werkstatt für eine Testrunde. Im Rennsport nennt man das Shakedown. Eine sanfte Testfahrt nach Reparaturen, um zu prüfen, ob das System wieder funktioniert. Keine Geschwindigkeit. Nur Systemkontrolle.

    Genau das ist mein Training jetzt. Bewegung innerhalb meiner Baseline, einmal am Tag. Keine Leistung. Kein Rennen. Nur spüren, wie sich das System anfühlt. Vertrauen zurückgewinnen. Und danach aktive Erholung.

    Ich passe Tempo und Strecke erst an, wenn mein System die tägliche Testrunde in Serie gut verarbeitet. Und täglich erinnere ich mich an zwei Dinge. Geduld ist genauso Rennwagen-Disziplin wie Gasgeben. Plateaus oder Rückschritte sind keine Schwäche, sondern Teil des Grand-Prix meiner neuen Rennsaison mit dem defekten Rennwagen.
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  5. Aktive Erholung – ich gönne sie mir wieder
    Ich weiß, was aktive Erholung ist und dass sie funktioniert. Aber die letzten Monate habe ich mir die Zeit dafür nicht gegönnt. Jede wache Minute abseits vom Liegen habe ich mit kognitiven Aufgaben gefüllt. „Ich muss doch die aktive Zeit nutzen und noch etwas erledigen“. Dieser Satz hat mich getrieben.

    Jetzt starte ich sie wieder nach jeder körperlichen Aktivität, egal ob Testrunde, Kendama, Gemüse schneiden. Eine gezielte Erholungsphase wird wieder Teil meines Trainings. Sie gibt meinem Nervensystem Zeit zu regenerieren. Ich lasse die Versuchung los, jede wache Minute zu nutzen. Nur so kann ich meine Belastungsgrenze erhöhen und meinen Push-Crash-Kreislauf unterbrechen.
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  6. 10 km/h ist mein Tempo und ich höre auf, mich zu rechtfertigen
    10 km/h sind schwer für mich. Mein innerer Antreiber will Vollgas und fordert ständig mehr. Und nach außen erkläre ich mein langsames Tempo, als müsste ich mich dafür rechtfertigen.

    Ich übe jetzt beides. Mein aktuelles Tempo zu akzeptieren ohne inneres Hadern und ohne äußere Erklärungen.
Eine Schnecke sitzt auf einer Lavendelblüte im Vordergrund, während am Horizont die Sonne aufgeht. Das Foto wurde am 29.06.2024 aufgenommen. Es steht symbolisch für Langsamkeit, Geduld und die Hoffnung auf weitere Sonnenaufgänge nach Genesung im eigenen Tempo mit ME/CFS.
Auch im Schneckentempo geht die Sonne auf. Dieses Foto ist vom 29.06.2024. Ich freue mich mit viel Geduld auf alle Sonnenaufgänge, die noch kommen und die ich mitten in der Natur fotografieren darf.
  1. Plan C finden als der Zwischenraum zwischen geht und geht nicht
    Viele To-Want von früher funktionieren nicht mehr. Aber bevor ich aufgebe, suche ich nach der dritten realistischen Möglichkeit. Zwischen „geht“ und „geht nicht“ gibt es meistens einen Zwischenraum. Wenn A nicht geht und B auch nicht, dann suche ich Plan C. Aufgeben ist keine Option.
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  2. Meinen eigenen Blogartikel lesen zur Erinnerung an das, was ich schon weiß
    Ich habe einen Blogartikel über meine drei wichtigsten Werte geschrieben: Einfachheit, Großzügigkeit, Geduld. Er steht auf meiner Website. Jeder kann ihn lesen.

    Und ich? Ich habe ihn vergessen. Im Rückfall, im Push-Crash-Modus, in der Ungeduld. Jetzt lese ich ihn wieder als Erinnerung daran, was ich eigentlich weiß und leben will.
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Wenn der Kopf rennt und der Körper nicht nachkommt

  1. Das Wort „noch“ wird mein neuer Bremsversuch
    Ich möchte mir angewöhnen, das Wort „noch“ wie ein sanftes Bremspedal zu benutzen, bevor ich in den alten Kampf-Modus rutsche. Ich kann das NOCH nicht. Gerade mit ME/CFS und Fatigue stoße ich ständig an Grenzen und dieses kleine Wort „noch“ kann ein Puffer werden zwischen mir und meinem alten Leistungssystem.

    Ohne dieses Wort klingt alles so endgültig. Aber mit dem Wort wird alles zu einem „mittendrin“ und heißt, dass ich einfach noch Zeit brauche. Es bremst vielleicht meine Ungeduld. Und wenn es mit dem „noch“ noch nicht klappt? Dann übe ich halt noch 😄.
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  2. Meine Antreiber und ich lassen uns auf Mr. X ein
    Meine inneren Antreiber wollen Vollgas. Immer. Das war meine Stärke und ist jetzt mein Problem. Ich arbeite weiter mit Mr. X daran, diese Antreiber in andere Bahnen zu lenken.

    Seine Methoden sind mir manchmal fremd. Aber genau deshalb lasse ich mich drauf ein, auch wenn es schwerfällt. Ich will lernen, mit der Krankheit anders umzugehen. Neue Ziele zuzulassen, abseits von Vollgas auf der Rennbahn. Und ja, auch das „Nichts tun“ als Teil des Weges zu akzeptieren. Das fällt mir verdammt schwer.

    Die Termine mit Mr. X bis Jahresende stehen, und ich bin gespannt, was kommt.
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  3. Absichtslos üben – das schwerste Ziel auf meiner Liste
    Mein altes Ich schaut immer auf das Ziel, nie auf den Weg. Ich wurde ein Leben lang auf Zielerreichung trainiert. Erfolg ist messbar, Fortschritt dokumentierbar. Am besten in hübschen Notion-Tabellen.

    Ich will üben, Dinge zu tun, ohne ein Ergebnis zu wollen. Atmen, weil ich atme. Liegen, weil ich liege. Tee trinken, weil er gut riecht. Nicht, weil es mich beruhigt oder mein Nervensystem neu verschaltet.

    Das lässt sich leicht aufschreiben, aber schwer umsetzen. Ich kenne die Theorie. Für die Umsetzung brauche ich Mr. X. Denn selbst beim „absichtslos sein“ will ein Teil von mir sofort prüfen, ob ich es richtig mache.

    Genau da liegt das Problem. Und genau daran übe ich weiter.
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  4. Freude ohne Leistung – ich darf genießen, ohne es zu verdienen
    Erst die Arbeit, dann das Vergnügen. So habe ich es gelernt. Erst etwas leisten, dann darf ich mich gut fühlen. Was habe ich geleistet, wenn ich den ganzen Tag gelegen habe?

    Das will ich ändern. Ich will Momente von Freude zulassen, ohne sie zu verdienen. Der Tee schmeckt gut. Die Sonne scheint. Das Meer rauscht. Punkt.
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  5. Keine Pulsuhr: ich vertraue meinem Körpergefühl
    2024 habe ich mit Pulsuhr trainiert. Aber im März 2025 habe ich es ohne probiert und es hat funktioniert. Ich habe gespürt, wann es zu viel war. Ohne Zahlen. Nur mit Körpergefühl.

    Jetzt starte ich neu ohne Pulsuhr. Ich vertraue darauf, dass ich dieses Gefühl wieder abrufen kann. Ich will mich nicht der Kontrolle unterwerfen. Keine Zahlen, die mich stressen. Keine Orientierung an Werten statt an mir selbst.

    Intuitive Belastungssteuerung. So wie Anfang des Jahres. Das Körpergefühl war schon mal da und ich hole es zurück.
    Kontrollfreak trifft Loslassen. Das wird spannend.
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  6. Crashs sind Teil des Spiels und ich höre auf, mich dafür zu verurteilen
    Wenn ich crashe, fühlt es sich an wie Versagen. Wie der Beweis, dass ich „es“ nicht im Griff habe. Ich habe das Pacing-Bild im Kopf: Das Gummiband soll gedehnt werden, aber nicht reißen. Ein Crash bedeutet, ich habe zu weit gedehnt und bin gescheitert.

    Aber das stimmt nicht. Das Gummiband muss gedehnt werden, sonst wird Pacing zum Gefängnis. Der Crash gehört dazu. Er ist Teil des Spiels und kein Ausdruck von Scheitern.

    Mein mentales Ziel für die kommenden Wochen ist, den Crash anders zu sehen. Wenn ich crashe, verurteile ich mich nicht. Ich schaue hin: Was war kognitiv, emotional, physisch oder sensorisch zu viel? Beim Zahnarzt war es die auditive Überlastung. Okay. Nicht meine Schuld. Gelernt.

    Mr. X nennt es meine innere WG mit all den Anteilen in mir, die miteinander leben müssen. Der Crash ist auch ein Mitbewohner. Ich nehme ihn auf, aber ich gebe ihm nicht zu viel Aufmerksamkeit. Keine Analyse-Marathons. Keine Kontrollversuche. Nur spielen und lernen. Das ist mein mentales Reframing für den Slowvember.

Radikal Ich in Slow Motion

  1. Radikal egoistisch Ich – meine Nichtliegephasen gehören mir
    Die nächsten Wochen gehören meinem Bewegungstraining und meinen Routinen. Punkt. Egal, was im Außen an Anforderungen kommt. Egal, welche vermeintlichen Aufgaben ich mir selbst auferlege.

    Meine Nichtliegephasen sind meine wichtigste Ressource für die Genesung und ich verteidige diese Struktur radikal. Gegen äußere Störungen. Gegen meine eigenen „Muss-Gedanken“. Gegen Ablenkung. Und gegen meine Selbstzweifel, wenn die Fortschritte am Anfang nicht sichtbar sind. Das ist nicht egoistisch. Das ist überlebenswichtig.
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  2. Multitasking ade, Slow Motion hallo!
    Ich lasse oft keinen wachen Moment einfach leer. Abseits meiner Schlafenszeit muss ich immer etwas tun und beeile mich dabei. Als müsste ich jede Minute nutzen. Das kostet Energie, die ich nicht habe.

    Ab jetzt übe ich, langsamer zu werden und Momente ohne Multitasking und ohne etwas zu tun zu erleben. Slow Motion ist keine Einschränkung. Es ist eine Strategie, um meine Energie zu schützen und mein Nervensystem zu entlasten. So kann mein Körper in seinem eigenen Rhythmus regenerieren, ohne dass meine innere Hetze ihn bremst.
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  3. Schlafgarantie ohne Uhrzeit, wann immer mein Körper ihn braucht
    Ich höre auf, ein schlechtes Gewissen zu haben, wenn ich tagsüber schlafe. Mein Problem ist die Wut darüber, dass ich so viel schlafe und herumliege. „Schon wieder müde.“ Der Tag ist vorbei, bevor er angefangen hat und ich habe „nichts geschafft“.

    Schlaf gilt in meinem Wertsystem als faul. Das will ich ändern. Wenn mein Körper Schlaf braucht, darf er ihn haben, ohne dass ich deswegen mit mir selbst diskutiere und verhandle. Schlaf ist nicht faul. Schlaf ist ein wichtiger Teil meiner Regeneration.
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  4. Alleine trainieren ohne Ablenkung, ohne Druck
    Ich trainiere alleine. Kein Handy. Kein Podcast. Keine Gespräche. Nur Bewegung. Nur ich.

    Nicht, weil ich niemanden dabei haben will, sondern weil alles zusätzliche Energie kostet. Reden kostet kognitive Energie. Mithalten wollen kostet emotionale Energie. Nach außen achten bedeutet, ich spüre weniger nach innen.

    Alleine kann ich mich voll auf meinen Körper konzentrieren. Spüren, wann es genug ist. Stoppen ohne Rechtfertigung.
    Das hat 2024 funktioniert und ich wiederhole es. Auch wenn es sozial einsam macht.
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  5. Mein Advent sind meine Routinen
    Adventszeit und Weihnachten laufen dieses Jahr anders als sonst. Meine Routinen bleiben auch hier Priorität. Sie haben Vorrang, egal, was um mich herum passiert. Manchmal vielleicht auch mit stillem Frust. Ich nehme das hin und setze meine Energie für meine Routinen ein. Was darüber hinausgeht, ist Bonus, kein Muss.

    Nächstes Jahr kommen Adventszeit und Weihnachten wieder. Mal sehen, was dann wieder möglich ist an den Dingen, die so wunderschön an der Adventszeit und Weihnachten sind.
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  6. Kendama als meine Bewegung, wenn der Körper zu schwach ist
    Ich will mich weiter mit dem Kendama beschäftigen. Es ist eine Art, mich zu bewegen, wenn mein Körper zu schwach für normale Bewegung ist. Wenn Laufen oder Dehnen zu viel sind, kann ich mit dem Kendama in Kontakt mit Bewegung bleiben.

    Ich übe anders, als man Kendama eigentlich praktiziert. Ich spiele auch im Sitzen, wenn Stehen gerade nicht geht. Es fordert meinen Fokus, aber nicht meine Kraft. Meine Hände bleiben in Bewegung, wenn meine Beine nicht können.

    Ich spiele ohne Ergebnis. Nur Bewegung. Nur Spaß. Und ja, ich möchte einen weiteren Trick lernen bis Jahresende. Einfach, weil es ein kleiner Fortschritt ist, den ich sehen kann. Und wenn ich etwas noch nicht kann? Dann übe ich mit Geduld weiter.
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Auf dem Bild sind zwei Kendamas vor dunklem Hintergrund zu sehen: Links steht ein blaues Kendama mit gelbem Ring, das sich besonders für Anfänger eignet, während rechts ein pink-blaues Kendama platziert ist, das speziell auf die Anforderungen fortgeschrittener Spieler zugeschnitten ist. Beide Kendamas bestehen aus hellem Holz, die Bälle (Tama) sind jeweils mit einer Schnur verbunden.
Links mein Kendama für Anfänger, rechts das Modell für Fortgeschrittene. Meine kleine Bewegungspraxis, wenn Laufen zu viel ist im Sitzen oder im Stehen. Einfach üben, geduldig sein, dranbleiben und Spaß haben. Trick für Trick.

Ich schalte nur auf Empfang, wenn ich kann

  1. Das Team-Treffen kommt, nur nicht dieses Jahr
    Ich wollte mein Team noch einmal bis Ende des Jahres treffen. Ich war mir sicher, dass ich es schaffe. Aber ich bin noch nicht so weit. Mein Körper ist noch nicht bereit für die Energie, die so ein Treffen kostet.

    Also Plan C. Wir treffen uns online via Teams. Das ist nicht dasselbe. Aber es ist möglich. Ich wünsche mir das persönliche Treffen und hoffe, dass es für euch so passt. Dass ihr versteht, dass wir uns trotzdem sehen, nur eben digital.

    Das persönliche Treffen verschiebe ich auf Anfang 2026. Aufgeschoben ist nicht aufgehoben.
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  2. Keine Weihnachtskarten, dieses Jahr Pause
    Jahrzehntelang habe ich Weihnachtskarten geschrieben. Mit dem Füllfederhalter. Jedes Jahr. Es war mein Ritual.
    Dieses Jahr nicht. Zum ersten Mal keine Weihnachtskarten.

    Das fühlt sich erstmal egoistisch an. Aber der Ausstieg aus meinem Push-Crash-Modus ist jetzt wichtiger. Weihnachten kommt jedes Jahr wieder. Statt in Füller und Papier gehen meine Energiekörner dieses Jahr in meinen Neustart.

    Wer eine Karte von mir erwartet: Sorry. Ihr bekommt dafür vielleicht eine Tina mit mehr Energie zurück. Falls das hilft 😄.
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  3. Nachrichten nur mit Restenergie, wenn noch was übrig ist
    Nachrichten beantworte ich nur, wenn nach meinen Routinen noch Energie übrig ist. Nicht aus Unhöflichkeit. Aus Notwendigkeit.

    Das spart kognitive und emotionale Energie, die ich für körperliche Fortschritte brauche. Ich erlaube mir, erreichbar zu sein, ohne verfügbar zu sein. Ich darf Dinge verschieben, absagen, vergessen.

    Recovery ist meine Hauptarbeit bis Jahresende. Das erhöht meine soziale Isolation. Aber es gibt mir die Chance auf mehr Energie und weniger Crashs.

Zypern mit ME/CFS zwischen Angst und Sehnsucht

  1. Ich sage nicht sofort Nein zu Zypern und prüfe die Optionen
    Wir haben Urlaub in Zypern gebucht als es mir noch besser ging. Stand heute ist mein spontaner Reflex: Auf keinen Fall! Ich habe Angst vor der Reise. Vor den langen Wegen am Flughafen. Vor der Lautstärke. Vor der Erschöpfung. Vor dem Gefühl, nicht mithalten zu können. Mein Körper fühlt sich zu schwach an, um es nach Zypern schaffen zu können.

    Aber ich will nicht aus diesem Reflex heraus absagen. Ich nehme mir Zeit zum Nachdenken. Wie kann ich die Reise möglich machen? Mein Mann ist dabei. Vielleicht Gehörschutz? Sunflower-Lanyard am Flughafen? Oder Hilfe über die Fluggesellschaft?

    Ich suche den Zwischenraum zwischen Ja und Nein. Meinen Plan C. Ich weiß, dass mein Körper auf die Belastung reagieren wird. Aber dann sehe ich das Meer vom Bett aus. Von der Terrasse aus. Und das ist auch schon viel.
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  2. Im Sand liegen und in den Himmel schauen – mein Zypern, falls ich es wage
    Ich weiß nicht, ob ich es schaffe. Aber falls ich nach Zypern reise, habe ich klare Ziele neben meinen Routinen. So nah wie möglich ans Meer. Im Sand liegen. In den Himmel schauen. Das Meer hören. Den Sand barfuß unter den Füßen spüren. Die Wärme genießen. Nur das.

    Nicht wandern. Nicht Sightseeing. Nicht „was erleben“. Nur da sein. Spüren. Atmen.

    Und wenn mein Körper mit einem Crash reagiert? Dann genieße ich es von der Terrasse aus oder vom Bett. Auch da sehe ich das Meer und höre es. Das wäre mein Zypern. Es ist mehr, als ich zu Hause habe.

    Zypern ist mein Test. Ohne Erwartungen. Nur mit Neugier und der leisen Hoffnung, dass mein Körper mehr schafft, als ich gerade glaube.

Ich entscheide, wohin meine Energie fließt

  1. Ich fahre wieder, nicht ME/CFS und nicht die Angst
    Ich habe zugelassen, dass durch die Verschlechterung der Symptome die Angst meinen Alltag und mein Leben mit ME/CFS dominiert. Dass die Geschichte „Es wird nie wieder besser!“ meine Identität wird. Mit meinem Neustart drehe ich das um. Ich will wieder die Fahrerin meines Rennwagens sein, auch im ersten Gang und egal wie oft mein Rennwagen in die Werkstatt muss. Ich fahre wieder. Nicht die Angst. Nicht die Geschichte.
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  2. Klage oder keine Klage? Ich entscheide in den nächsten drei Wochen …
    Mein Widerspruch auf Festlegung eines Grades der Behinderung wurde abgelehnt. Ich könnte klagen beim Sozialgericht. Könnte kämpfen. Könnte meine kognitive Energie in den Rechtsweg stecken.

    Aber ich frage mich ehrlich: Was bringt mir dieser Grad der Behinderung wirklich? Geht es mir besser, wenn ich ihn schwarz auf weiß habe? Und was kostet mich der Kampf bis dahin an Energie?

    Nicht klagen fühlt sich an wie Aufgeben. Aber klagen bedeutet, Energie in einen Kampf gegen ein System zu stecken, das ME/CFS infolge Long Covid bzw. Post Covid nicht anerkennen will, statt in meine Genesung.

    In den nächsten drei Wochen entscheide ich bewusst, wohin meine Energie fließt.

Kleine Freuden, die trotz Slow Motion ganz schnell gehen

  1. Jeden Tag geht die Sonne wieder auf: meine Playlist für neue Chancen
    Manchmal höre ich „Und immer wieder geht die Sonne auf.“ von Udo Jürgens. Keine Ahnung, wie ich darauf gestoßen bin. Irgendwann hatte ich den Titel beim Liegen im Ohr. Am Anfang hat er mich zum Weinen gebracht.

    Ich liebe es, Sonnenaufgänge zu fotografieren und bin körperlich weit davon entfernt. Vielleicht mag ich deswegen diesen Titel. Egal wie dunkel es ist, am nächsten Tag geht die Sonne wieder auf. Eine neue Chance für ein bisschen mehr Energie, weniger Kampf und mehr Helligkeit.

    Ich möchte mir verschiedene Versionen von diesem Titel auf Spotify suchen. Wenn schon die Dauerschleife, dann wenigstens mit anderen Interpreten für mehr Abwechslung.
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  2. Ich will mehr schwarzen und roten Reis
    Bei all den Nahrungsunverträglichkeiten gibt es viel, was ich derzeit nicht vertrage. Reis vertrage ich. Ich hatte Probierpackungen von schwarzem und rotem Reis und habe beide Sorten sehr gemocht. Also bestelle ich mehr und genieße diesen Reis in den kommenden Wochen.

Ohne Sven und ohne meinen Hausarzt geht nichts in meinem Leben mit ME/CFS: Danke

Diese To-Wants sind nur möglich, weil jemand für mich da ist. Sven.

Mein Mann kümmert sich um so vieles drumherum. Den Haushalt. Die Einkäufe. Die Dinge, die erledigt werden müssen, während ich zwischen Bett und Sofa hin- und herwechsle. Er nimmt mir vor allem die Dinge ab, die nicht online erledigt werden können. Er hält mir den Rücken frei. Ohne ihn könnte ich diesen Neustart nicht wagen. Ohne ihn wäre der Slowvember nur Theorie.

Danke Sven.

Und danke auch an alle, die auch noch da sind. Die helfen. Die anrufen. Die schreiben. Die Geduld haben mit meinem Tempo.

Und: Danke an meinen Hausarzt.

Ohne seine ruhige Basis-Navigation hätte ich mich längst im Therapie-Dschungel verlaufen. Kein Aktionismus, keine Wunderlösung, aber eine verlässliche Linie. Danke für den Rückruf und den Anrufbeantworter. Keine Ahnung, ob es ohne ihn diesen Blogartikel und meinen Slowvember gäbe.

Mein Slowvember beginnt jetzt ganz offiziell

Also gut. Die To-Want-Liste steht und mein Slowvember kann starten.

Nicht, um wieder in alte Leistungsmuster zu fallen, sondern um überhaupt wieder in Bewegung zu kommen. Judiths Blogtoberfest erinnert mich daran, dass Bewegung viele Formen haben kann. Manche sprinten, andere rollen und ich? Ich schleiche wie eine Schnecke durch meinen Slowvember.

Ich möchte meinen eigenen Rhythmus finden und diesen konsequent leben, ohne mich von äußeren Erwartungen oder eigenen Zweifeln abbringen zu lassen.

Mein Slowvember ist keine Zeit der Produktivität. Er ist eine Zeit des Wiederaufstehens. Ein Experiment mit Tempolimit, Schlafgarantie und der leisen Hoffnung, dass bald kleine Schritte wieder möglich sind und sich Häufigkeit und Dauer meiner Crashs reduzieren.

Ich fahre wieder los. Nicht, um schnell zurück auf die Rennstrecke zu kommen. Sondern um überhaupt rauszukommen aus der Werkstatt und zu spüren, wie sich mein System draußen anfühlt. Gleiches Fahrzeug, reduzierter Antrieb, aber neue Turnschuhe und ganz viel Wille.

Und so habe ich sie dann doch, eine To-Want-Liste bis Jahresende. Sie riecht nach Werkstatt, hat Ölspuren auf den Rändern, aber sie existiert.

Sie ist mein klares Bekenntnis weiterzumachen. Im Schneckentempo.

Dem Blogtoberfest von Judith und meinem emotionalen Tiefpunkt folgt nun mein Slowvember.

Mein Neuanfang.

Tina 2.0 Sein – Schritt für Schritt. Jetzt. Hier. Ich.

8 Kommentare

  1. Liebe Tina,

    dein Beitrag hat mich tief bewegt und berührt. Ich weiß noch, wie wir im Oktober darüber gesprochen haben, und ich weiß auch, wie viel Energie dich dieser Artikel gekostet hat.

    Ich bin so froh, dass du auf den Anrufbeantworter gesprochen hast und nun C-Pläne machst. Es macht mich wirklich von Herzen froh ❤️

    Fühl dich von Herzen gedrückt, und wenn die Wut mal wieder raus muss – Ruf durch.

    Denn wir haben was tolles – wir können uns ehrlich sagen, wie es uns geht. ❤️

    In tiefer Verbundenheit,

    Katarin

    1. Liebe Katarin, danke für deine Worte. Sie bedeuten mir viel.

      Ja, wir haben im Oktober darüber gesprochen. Und ja, dieser Artikel hat Energie gekostet. Die Theorie steht jetzt. Mal sehen, wie die praktische Umsetzung läuft.

      Und ja, ich ruf durch ❤️.

      In tiefer Verbundenheit zurück, Tina

  2. Ich habe eine Freundin, die alleinstehend ist und mit denselben Symptomen kämpft. Es ist ein Kampf. Immer und immer wieder. Und ich kann es so gut verstehen, wenn die anderen bis zum Jahresende noch Gas geben und sich mit Wünschen und Zielen fast überschlagen, und man selbst lahmgelegt ist.

    Parallelwelten.

    Ich habe mich – ohne krank zu sein – aus dieser Alltagshetzerei herausgezogen und übe mich immer noch darin, nicht mehr rückfällig zu werden. Dem Wahnsinn nicht zu folgen, sondern meinen eigenen Weg zu gehen.

    Ich bin immer noch in der Schreibpause (seit August) und lerne, dass Schreiben gerade einfach nicht geht. Es ist völlig ungewohnt, denn bisher hatte ich mich eben dazu gezwungen, jede Woche zu liefern. Aber jetzt geht das nicht mehr und ich weiß nicht, wann es wieder möglich ist.

    Ich weiß, dass ist gar nichts, gegen ME/CFS. Es ist Pillepalle. Aber ich kann so gut verstehen, wenn man will und nicht kann. Ich kenne das von meiner Freundin und da sie alleine lebt, ist es in allen Bereichen sehr sehr herausfordernd für sie.

    Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und – Danke!! – dass Du so offen berichtest und damit Bewusstsein schaffst.

    Gruß,
    Marita

  3. Liebe Tina,
    ich weiß leider auch, was ME/CFS ist. Ca. 4-5 Jahre litt ich darunter. Ich muss allerdings 4-5 Tage arbeiten gehen. Jeder Tag war eine Höllenqual. Ich war jeden Tag vom Aufstehen bis Schlafen gehen todmüde.
    Ich schlief 8-10 Stunden und schleppte mich dann in die Arbeit.

    Dann brachte ein Artikel die Wendung. Ich werde zwar nie mehr ein Energiebündel werden, aber zumindest habe ich diese Dauermüdigkeit los und kann wieder meinen Alltag bewältigen. Seit letzter Woche schaffe ich sogar Hausarbeit nach der Arbeit, was ca. 4-5 Jahre nicht möglich gewesen war.

    Seit ca. 2 Wochen geht es mir noch besser, als da, wo ich den Artikel dazu schrieb, den ich dir verlinke.

    Dir wünsche ich ganz viel Kraft. Ich weiß, dass ich noch rechtzeitig die Hilfe bekam und hatte mich schon die ganzen Jahre mit meiner Müdigkeit befasst gehabt, ehe ich zur richtigen Heilpraktikerin kam.

    Ich hoffe, für dich gibt es auch einen Ausweg.

  4. Liebe Tina,
    da wir fast wöchentlich telefonieren und du mir versuchst deine Situation verständlich zu erklären, hilft es mir, dich durch deine Blogeinträge noch etwas besser zu verstehen, danke 🙏🏼

    Ich wünsche dir drei Wochen „Im Sand liegen und in den Himmel schauen“ und freue mich danach auf unser Telefonat.

    Fühle dich herzlich umärmerlt
    Silvia

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